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Testamento biologico, cure palliative e sedazione terminale.

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Il testamento biologico ha il suo vescovo cattolico .


Fine vita e testamento biologico"
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Unioni civili ed eutanasia, «Rinviare non serve, cattolici fate proposte alternative» di Antonio Sanfrancesco http://www.famigliacristiana.it

Nel dibattito sui temi etici, Francesco D'Agostino, giurista e membro della Consulta nazionale di bioetica, ( insegna Filosofia del Diritto all'Università  di Tor Vergata) boccia il ddl Cirinnà  e auspica un cambio di strategia da parte dei parlamentari cattolici: «Non si possono rinviare all'infinito le leggi, bisogna presentare proposte alternative e farle conoscere all'opinione pubblica». E sull'eutanasia: «Si discuta sulla sedazione terminale»
...

A marzo 2016 il Parlamento dovrà  occuparsi della proposta di legge per legalizzare l'eutanasia.

«Su questo tema è molto chiara all'opinione pubblica qual è la proposta dei radicali, dei libertari e dei laicisti di destra e sinistra. Non è affatto chiaro quale potrebbe essere un autentica e apprezzabile alternativa che, ad esempio, contenga una dichiarazione inequivocabile della legittimità  della sospensione di ogni accanimento terapeutico, tema che da anni unisce tutti i cattolici e sul quale non c'è nessuna riserva dottrinale.

Sarebbe il caso che i parlamentari cattolici e chi ha a cuore questi temi si compromettesse su un progetto chiaro e fortemente antagonistico a chi chiede di legalizzare tout court l'eutanasia».

Cosa dovrebbe contenere questo progetto?

«Anzitutto bisognerebbe tranquillizzare i medici sulla liceità  etica del rifiuto dell'accanimento terapeutico, cosa che oggi molti medici hanno paura di praticare perché temono azioni giudiziarie nei loro confronti. E poi ci vorrebbe un'altra forte iniziativa da parte dei cattolici per rendere chiaro il valore bioetico della sedazione terminale, che è uno strumento poco conosciuto dall'opinione pubblica ma è capace di risolvere infinite questioni che oggi rozzamente vengono classificate come eutanasia.

Il cardinale Martini, saggiamente ed eticamente, negli ultimi giorni della sua vita non chiese l'eutanasia, come qualcuno ha detto falsamente, ma una sedazione. Questo tema è oggetto di un documento del Comitato nazionale di bioetica che sarà  approvato prossimamente.

Il Cortile dei Gentili del cardinale Ravasi ha emanato da tempo un documento unanime sulla fine della vita umana ( vedi più avanti il documento) che non ha niente a che vedere con l'eutanasia e sottolinea l'importanza del no all'accanimento terapeutico come previsto anche dal Catechismo della Chiesa cattolica».

Ci vuole più coraggio da parte dei cattolici?


«Sì. I progressi della medicina sono tali oggi da far sopravvivere per mesi e mesi pazienti in stato vegetativo e per i quali probabilmente sarebbe più opportuno rinunciare ad ogni trattamento farmacologico orientato alla mera sopravvivenza biologica.

Però, non essendoci una normativa chiara in tal senso, sono i medici stessi a suggerire l'accanimento terapeutico per paura visto che la sospensione dell'accanimento li espone a possibili ritorsioni legali. C'è bisogno di una nuova legislazione sanitaria che risolva i problemi creati dalla nuova bio-medicina».

La sedazione terminale dovrebbe essere prevista per legge?

«Io la ritengo moralmente lecita, ma attenzione: in un'eventuale legge non può essere indicata nei minimi dettagli magari scrivendo quali farmaci utilizzare e quali no.

Bisognerebbe scrivere nella norma che una volta accertato che il paziente non potrà  riprendere coscienza, che la morte è questione di giorni e che non c'è più speranza di guarigione, la sedazione in base al giudizio prudente del medico o del comitato etico ospedaliero è eticamente lecita. Bisogna fermarsi, nello scrivere la norma, alla questione del principio sottolineando che questo non ha nulla a che fare con l'eutanasia. Mi rendo conto che siamo su un terreno minato ma ci vuole una proposta alternativa forte e chiara.

Prima dell'eutanasia ci sono diverse procedure pienamente etiche, non eutanasiche ma al contempo non di accanimento, che dovrebbero essere insegnate all'università  come la medicina palliativa».

Che però è poco praticata negli ospedali.

«Sì, c'è un ritardo immenso da parte dei medici. Eppure una buona medicina palliativa fa crollare la domanda di eutanasia. Certo, è rischiosa e richiede una grande preparazione. Però oggi nessuno obbliga ad usarla e i medici preferiscono utilizzare i vecchi protocolli terapeutici nei quali la sedazione terminale non è prevista».

Linee propositive per un diritto della relazione di cura e delle decisioni di fine vita.
Il documento sul fine vita del " Cortile dei Gentili ".
Tweet 25 settembre 2015 fonte : SALUTE - www.rainews.it

Premessa.


Le questioni relative al trattamento giuridico delle decisioni di fine vita possono essere risolte validamente solo nell'ambito di una disciplina d'insieme della relazione di cura che, sulla base dei principi di tutela della dignità , della libertà , della salute della persona, e in armonia con i dettami fondamentali della deontologia delle professioni sanitarie, stabilisca fini, criteri e limiti della terapia, prerogative del paziente e del medico, procedure capaci di assecondare e garantire la buona pratica clinica, assicurando a medici e pazienti un orizzonte di riferimento etico in una cornice di certezza del diritto.

L'approccio prescelto riguardo alle decisioni di fine vita è esclusivamente quello del limite ai trattamenti e della rimodulazione di cure in senso palliativo; rimangono quindi estranee alla presente proposta opzioni etiche e giuridiche di tipo eutanasico.

1. Relazione di cura e salute.

1.1. La relazione di cura non può perseguire altro fine che la salute del paziente, intesa come il migliore stato di benessere fisico, psichico, relazionale conseguibile dalla persona curata nelle condizioni date.

1.2. Questo obiettivo non si definisce, nella situazione concreta, in ragione di soli criteri oggettivi suggeriti dalla medicina, ma necessariamente anche in ragione della specificità  della persona curata e dunque, ove se ne abbia attendibile evidenza, della sua individualità  fisica, psichica, morale, relazionale, di appartenenza e delle sue scelte consapevoli.

1.3. Ciò si riassume nel principio secondo cui scopo della relazione terapeutica e diritto del paziente è una cura benefica commisurata alla persona, ossia una cura appropriata; tale è una cura che soddisfi non solo i parametri di validità  scientifica e deontologica (appropriatezza in senso clinico e proporzionalità  secondo criteri oggettivi e soggettivi di onerosità  e beneficio) ma l'esigenza di sintonia con il sentire del paziente in merito al proprio bene, perseguita nella pratica della consensualità  e nel rispetto dell'identità  della persona.

2. Proporzionalità  delle cure.


2.1. La proporzionalità  è requisito essenziale della cura e quindi della legittimità  dei trattamenti. Il trattamento non proporzionato è dunque arbitrario ed illecito.

2.2. Il medico ha il dovere di non avviare trattamenti che si prospettino come non proporzionati e di interromperli, rimodulando le cure, ove tali si rivelino in una fase successiva alla loro prima attuazione.

2.3. Il giudizio di proporzionalità  include una valutazione del beneficio e della sofferenza relativi alla specifica persona curata e non può prescindere dall'ascolto del paziente, di chi lo affianca su sua richiesta (v. 4.2.) ovvero, in caso di incapacità , di chi è legittimato a rappresentarlo o a tutelarlo.

2.4. Il limite della proporzionalità  vale anche nei casi di urgenza; se l'impellenza del soccorso non consente una adeguata valutazione della proporzionalità , questa va compiuta appena possibile, con le conseguenze di cui sopra. 3. Consensualità  e rispetto dell'identità .

3.1. La relazione terapeutica, in quanto diretta ad una cura appropriata, è essenzialmente consensuale e si caratterizza per il confronto e il concorso di due istanze, la competenza professionale del medico e l'interesse del paziente alla cura di sé.

3.2. La consensualità  della relazione e delle decisioni va costruita e praticata come un processo che accompagna e sostanzia la relazione medico-paziente dalla diagnosi fino alle decisioni terapeutiche e alla loro attuazione;
- esso va progettato e condotto in modo commisurato alle condizioni del paziente, alla sua capacità  e disponibilità  ad acquisire informazioni, a valutare il proprio stato, a progettare il proprio futuro e ad assumere responsabilità  di decisione;
- l'esercizio di autodeterminazione va assecondato e sostenuto, senza contrastare la scelta del paziente che voglia affidarsi a persona di fiducia o direttamente al medico stesso. In questo senso particolare attenzione va rivolta alla condizione degli incapaci legali e delle persone non in grado o non pienamente in grado di concorrere alle decisioni, sia valorizzando le loro residue o parziali capacità , sia disciplinando il ruolo dei rappresentanti legali, del fiduciario (v. 4.2.) e dei familiari nel tutelare il diritto del paziente ad una cura appropriata.

Nel caso in cui il paziente, a causa delle sue condizioni fisiche e psichiche, e della fragilità  che caratterizza le situazioni di acuta gravità  e di fine vita, non sia in grado di prendere parte attiva alle decisioni terapeutiche né sia validamente rappresentato o tutelato, e ove le sue volontà  o preferenze non risultino dalla pianificazione condivisa di cure o da dichiarazioni anticipate, il medico orienterà  le scelte terapeutiche secondo i criteri di appropriatezza/proporzionalità  della cura;
- la valutazione di appropriatezza sarà  riconsiderata appena possibile anche in relazione al pieno rispetto della volontà  e dell'identità  della persona.

3.3. Gli strumenti giuridici non possono limitarsi al modello della dichiarazione di consenso, ma devono essere adeguati a garantire e concretare il processo di costruzione del consenso, avvalorando giuridicamente le buone prassi già  in atto.

3.4. Il rispetto dell'identità  della persona curata si realizza anche attraverso il riguardo per le sue credenze, convinzioni e preferenze.

4. Strumenti.

Assumono qui rilievo particolare tre strumenti :
4.1. Pianificazione condivisa di cure.

4.1.1. La pianificazione condivisa di cure consente al medico ed al paziente che lo desideri di prevedere situazioni probabili o possibili ed ipotesi di trattamento preferite o rifiutate; garantisce quindi una proiezione al futuro del consenso che si estende, se il paziente lo richiede, anche oltre una sua perdita di capacità .

4.1.2. Essa va assunta a modello-base della consensualità  ed offerta al paziente nelle relazioni di cura che non si esauriscano in singoli atti medici o in trattamenti usuali di scarso o modesto rilievo.

4.2. Fiduciario.

4.2.1. Completa e garantisce i diritti del paziente la possibilità  di affidare la gestione della consensualità  delle decisioni terapeutiche che lo riguardano, per la migliore tutela del proprio interesse, a persona di fiducia che lo affianchi sostenendolo nelle decisioni o, in caso di incapacità , lo rappresenti e lo tuteli nella relazione di cura.

4.2.2. Questa figura è essenziale anche al fine di disciplinare in modo adeguato la rilevanza delle dichiarazioni anticipate del paziente (v. sotto, 4.3.2.), e risponde a un dovere morale e sociale di solidarietà  umana.

4.3. Dichiarazioni anticipate del paziente.

4.3.1. Questo strumento completa la costruzione della consensualità  della relazione di cura, garantisce il rispetto dell'identità  del paziente, realizza nei limiti del possibile una eguaglianza di trattamento tra persone attualmente capaci e persone che non lo sono più. Le dichiarazioni anticipate vanno dunque considerate come una opportunità  e uno strumento di esercizio della consensualità  nella relazione di cura, non come un onere per la persona; la loro struttura deve riflettere questa funzione, favorire la libertà  di giovarsi o non giovarsi dello strumento e, nel rispetto delle esigenze di certezza e dei principi della relazione di cura, la libertà  di commisurare le dichiarazioni alle proprie esigenze e convinzioni.

4.3.2. Dichiarazioni rivolte al futuro in previsione di situazioni ipotetiche esigono una mediazione interpretativa, di attualizzazione e di concretizzazione, volta al fine del miglior rispetto delle convinzioni, delle preferenze e della volontà  del dichiarante nella situazione data, e affidata alla collaborazione tra il medico e un fiduciario nominato dal paziente (o in mancanza un amministratore di sostegno ad hoc), ricreando così la struttura propria della relazione di cura.

4.3.3. Questa impostazione consente

a) di dare rilievo non solo a dichiarazioni di volontà  ma alla manifestazione di credenze, convinzioni, preferenze che caratterizzano l'identità  della persona;

b) di avvalorare forme private dotate di adeguate garanzie di certezza (come ad esempio la lettera autografa consegnata al medico o ad altra figura di garanzia) o forme di pratica clinica come la pianificazione condivisa di cure, la registrazione in cartella, la documentazione video, le manifestazioni assistite per i gravi disabili.

5. Rifiuto di cure.

5.1. In questo contesto va collocato il problema del rifiuto di cure, che è da affermare come diritto del paziente in quanto risvolto necessario della consensualità  e prima ancora della appropriatezza della cura in relazione al beneficio percepito e cercato dal paziente, di cui questi è, se capace, ultimo interprete, anche là  dove si tratti di cessare la lotta per il prolungamento della sopravvivenza interrompendo i trattamenti in atto e rimodulando le cure in senso palliativo.

5.2. Il rifiuto deve trovare posto all'interno della relazione di cura, in quanto:
a) deve essere accompagnato da una informazione - appropriata e adeguata alle condizioni e alle capacità  di comprensione del paziente - sulle terapie alternative e sulle conseguenze del rifiuto;
b) deve essere garantito prevedendo il dovere del personale sanitario e della struttura di evitare l'abbandono terapeutico e di assicurare la rimodulazione dei trattamenti.

5.3. E' possibile l'obiezione di coscienza del medico, quando l'interruzione delle cure, in particolare in ragione di una eventuale condizione di dipendenza, esiga l'intervento del medico stesso. In questo caso il medico può sottrarsi agli atti conseguenti al rifiuto se contrari alle sue convinzioni, nel rispetto del dovere deontologico di assicurare la continuità  delle cure e delle procedure di sostituzione a tal fine previste.

6. Astensione dalle cure e interruzione delle cure dal punto di vista penale.

Nei casi di legittimo rifiuto o di non proporzionalità  delle cure l'astensione e l'interruzione sono condotte che adempiono ad un dovere deontologico e giuridico. Ne consegue l'esigenza irrinunciabile che il legislatore regoli con chiarezza le situazioni qui considerate, garantendo i cittadini nelle scelte di fine vita e assicurando ai medici la certezza che, agendo in conformità  a tale dovere e secondo criteri di buona pratica clinica, non saranno soggetti a sanzione penale e civile.

Quando si sta alleviando la sofferenza e quando si sta uccidendo il paziente? 12-03-2015-aleteia.org

Le cure palliative e la sedazione terminale sono due temi che meritano una rigorosa valutazione etica, oltre che clinica.

La notizia dell'intenzione del Parlamento francese di legiferare sulla possibile applicazione della sedazione terminale profonda a pazienti sottoposti a cure palliative con aspettativa di morte ormai prossima ravviva la polemica [1].

Ma cure palliative, sedazione terminale ed eutanasia non sono la stessa cosa. Andiamo per ordine.

Cosa sono le cure palliative?

Le cure palliative sono state definite dall'OMS nel 1990, su proposta dell'Associazione Europea di Cure Palliative, come la “cura totale attiva dei pazienti la cui malattia non risponde a trattamento curativo” [2].

Nella sua dichiarazione, l'OMS sottolineava che le cure palliative non dovevano limitarsi agli ultimi giorni di vita, ma applicarsi progressivamente man mano che avanza la malattia e in funzione delle necessità  dei pazienti e dei loro familiari.

Nel 1991, il Sottocomitato Europeo di Cure Palliative della CEE ha definito le cure palliative “l'assistenza totale, attiva e continuata ai pazienti e alle loro famiglie da parte di un'équipe multiprofessionale quando l'aspettativa medica non è la guarigione. L'obiettivo fondamentale è dare qualità  di vita al paziente e alla sua famiglia senza cercare di allungarne la sopravvivenza. Deve coprire le necessità  fisiche, psicologiche, spirituali e sociali del paziente e della sua famiglia” [3].

Nel 2002 l'OMS le ha ridefinite come l'“approccio che migliora la qualità  di vita di pazienti e famiglie che affrontano i problemi associati a malattie che minacciano la vita, attraverso la prevenzione e l'alleviamento della sofferenza mediante l'identificazione tempestiva, la valutazione esatta e il trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicologici e spirituali” [4].

Nella Strategia in Cure Palliative del nostro Sistema Sanitario Nazionale [5], si aggiungono i seguenti concetti: 

“ Forniscono alleviamento del dolore e di altri sintomi.
“ Affermano la vita e considerano la morte un processo normale.
“ Non cercano di accelerare né di ritardare la morte.
“ Integrano gli aspetti spirituali e psicologici della cura del paziente.
“ Offrono un sistema di sostegno per aiutare i pazienti a vivere nel modo più attivo possibile fino alla morte.
“ Offrono un sistema di sostegno per aiutare le famiglie ad adattarsi durante la malattia del paziente e nel lutto.
“ Utilizzano un approccio di squadra per rispondere alle necessità  dei pazienti e delle loro famiglie, includendo supporto emotivo nel lutto, quando sia indicato.
“ Migliorano la qualità  di vita e possono anche influire positivamente sul decorso della malattia.
“ Sono applicabili in modo precoce nel corso della malattia insieme ad altri trattamenti che possono prolungare la vita, come la chemioterapia o la radioterapia, e includono le indagini necessarie per comprendere meglio e gestire situazioni cliniche complesse.

Cos'è la sedazione terminale?

Secondo la guida di pratica clinica sulle cure palliative del Sistema Sanitario Nazionale [6], l'obiettivo della sedazione terminale è l'alleviamento della sofferenza del malato mediante una riduzione proporzionata del livello di coscienza. Si ottiene mediante la somministrazione di farmaci nelle dosi e nelle combinazioni specifiche per ogni caso.

La sedazione terminale è un caso particolare di sedazione palliativa. Ci sono autori che preferiscono definire la sedazione terminale “sedazione nell'agonia”, per evitare che la definizione possa portare a confusione nel senso di interpretare che sia la sedazione a portare alla morte del paziente.

La sedazione nell'agonia sarebbe la sedazione palliativa attuata in un paziente in agonia [7]. Le due sedazioni si differenziano anche per il fatto che mentre la sedazione nell'agonia è continua, la sedazione palliativa può essere continua o intermittente. Nella sedazione terminale, inoltre, la diminuzione profonda della coscienza risulta prevedibilmente irreversibile.

L'indicazione per questo tipo di sedazione è relativa ai pazienti che subiscono sofferenze intollerabili, come dolore intenso, dispnea, delirio o angoscia psicologica, che non hanno risposto ad altri trattamenti [8]. Sono definiti “sintomi refrattari”.

Valutazione bioetica

Le cure palliative, per come descritte, costituiscono un trattamento adeguato, moralmente lecito e che quindi deve essere applicato a ogni paziente con una malattia che non risponde alle cure.

Si dovrebbe sottolineare che devono curare le dimensioni fisica, psicologica e anche spirituale del paziente, essendo quest'ultima un elemento di importanza fondamentale nell'accompagnamento e nell'intervento nei confronti del malato, permettendogli di affrontare con più forza e serenità  le sofferenze provocate dalla sua malattia [9].

Nel caso della sedazione terminale, il giudizio bioetico risulta più complesso.

In primo luogo bisogna definire nel modo più preciso possibile quando ci troviamo di fronte a una situazione terminale, ovvero prevedibilmente irreversibile e con una morte ormai prossima.

In secondo luogo, va definito il grado di sedazione da applicare in ogni caso; la sedazione profonda “ prevedibilmente irreversibile “ deve limitarsi ai casi in cui i sintomi refrattari siano di un'intensità  sufficiente e non esista alternativa terapeutica.

In terzo luogo, deve raccogliersi in ogni caso il consenso informato del paziente, se questi è nelle condizioni di fornirlo, o dei familiari più prossimi, non dovendo essere applicata in assenza di questo consenso, come indicato nella Legge Generale sulla Sanità  all'articolo 10 [10].

In quarto luogo, l'applicazione della sedazione non deve essere intenzionalmente volta a provocare la morte del paziente o a precipitarla, ma unicamente ad alleviare la sua sofferenza.

Bisognerebbe ammettere come effetto secondario inevitabile l'accorciamento della vita del paziente come conseguenza delle cure palliative applicate, quando non esiste altra possibilità  di alleviare le sue sofferenze e questo effetto non è deliberatamente ricercato.

I lavori disponibili mostrano ad ogni modo che non esistono differenze significative nella sopravvivenza dei pazienti che hanno dovuto essere sedati e di quelli che non hanno richiesto sedazione [11].

Eutanasia e suicidio assistito

In un contesto del tutto diverso da quello delle cure palliative e della sedazione palliativa o terminale, bisognerebbe collocare l'eutanasia e il suicidio assistito.

In questo caso l'intervento clinico è direttamente volto a provocare la morte del paziente come primo effetto. Il fine addotto sarebbe quello di alleviare la sua sofferenza, ma non risulta mai bioeticamente accettabile applicare mezzi illeciti “ provocare la morte di qualcuno “ per ottenere un fine lecito “ alleviare una sofferenza.

Conclusioni

Le cure palliative, intese come l'insieme di interventi il cui fine è quello di alleviare il paziente che soffre di una malattia incurabile, dovrebbero quindi essere volte all'attenzione alle sue necessità  fisiche, psicologiche e spirituali, essendo questo intervento multidisciplinare quello che offre migliori risultati.

Nella fase dell'agonia, per essere eticamente accettabile la sedazione palliativa o terminale dovrebbe: rispettare scrupolosamente la vita del malato, così come il suo desiderio di mantenersi cosciente se lo richiede; applicare mezzi proporzionati e non eccessivi, ovvero non indurre sedazioni profonde quando non è necessario e non eccedere nelle dosi o nelle combinazioni di farmaci; esigere di ottenere il consenso informato dei familiari quando il malato non sia in grado di fornirlo; determinare con il massimo rigore possibile quando ci troviamo di fronte a un processo terminale e la morte risulta imminente o prevedibilmente molto vicina, momento in cui potrebbe applicarsi la sedazione nell'agonia.

Riferimenti:

[1] http://www.abc.es/sociedad/20150309/abci-francia-sedacion-enfermos-201503091335.html
[2] World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Ginevra: WHO; 1994. Technical Report Series: 804.
[3] Buisàn R, Delgado JC. Care of the terminal patient. An. Sist. Sanit. Navar. 2007; 30:103-112.
[4] Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ulrich A. Palliative Care: the World Health Organization’s global perspective. World Health Organization. Ginevra. J pain Symptom Manage. 2002; 24: 91-6.
[5] Ministero per la Sanità , le Politiche Sociali e l'Uguaglianza. Strategia di Cure Palliative del Sistema Sanitario Nazionale. Aggiornamento 2010-2014. Madrid: Ministero per la Sanità , le Politiche Sociali e l'Uguaglianza; 2011. Disponibile su: http://publicacionesoficiales.boe.es.
[6] Gruppo di Lavoro della Guida di Pratica Clinica sulle Cure Palliative. Guìa de Pràctica Clìnica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluaciòn de Tecnologìas Sanitarias del Paìs Vasco; 2008. Guìas de Pràctica Clìnica en el SNS: OSTEBA Nŗ 2006/08.
[7] Santos D, Della A, Baslocco B, Pereyra J, Bonilla D. Sedaciòn paliativa: experiencia en una unidad de cuidados paliativos de Montevideo. Rev Med Urg. 2009; 25:78-83.
[8] Organizaciòn Médica Colegial. Sociedad Espaà±ola de Cuidados Paliativos. Guìa de Sedaciòn Paliativa. Madrid: OMC. SECPAL; 2011.
[9] Bermejo Higuera JC, et al. Atenciòn espiritual en cuidados paliativos. Valoraciòn y vivencia de los usuarios. Med Paliat. 2012.http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.05.004
[10] Legge Generale della Sanità  14/1986 del 25 aprile. Boletìn Oficial del Estado, nŗ 102, (29-4-1986).
[11] Comitato Etico della SECPAL. Aspectos èticos de la sedaciòn en Cuidados Paliativos. Med Pal. 2002; 9:41-46.



Dare importanza al dolore per far progredire le cure palliative

Il sintomo più frequente in ogni patologia è anche il meno studiato. Roberta Sciamplicotti Aleteia Team ¢ 2 dicembre 2013

Lo studio europeo Appeal (Advancing the Provision of Pain Education And Learning) sui programmi di studio di 242 facoltà  di Medicina delle università  di 15 Stati europei ha rivelato un dato allarmante: solo lo 0,2% dell'insegnamento totale di 6 anni di studi di Medicina è dedicato al dolore.

œIl sintomo più frequente in ogni patologia è anche il meno studiato! (Il Gazzettino, 25 novembre). L'82% delle facoltà  non ha un corso obbligatorio sul dolore, e comunque l'insegnamento resta del tutto marginale.

La conseguenza è che il costo del dolore non diagnosticato e non trattato è calcolato tra il 3 e il 10% del Pil di ogni Paese, œsenza contare gli immensi costi non quantizzabili in termini di sofferenza individuale, di perduta qualità  di vita e di opportunità  di lavoro, dignità  e gioia, per la persona che soffre ma anche per i suoi familiari.

Da questi dati traspare come oggi in medicina ci siano œtroppa attenzione alla tecnologia e ai numeri e œpoca attenzione al paziente come creatura che soffre, mentre va ricordato che una diagnosi di inguaribilità  œgetta il paziente e la sua famiglia in una condizione complessa che va affrontata investendo sulla formazione e con modelli assistenziali appropriati, pensati per abbattere barriere strutturali e culturali (Avvenire, 15 novembre).

Progredire nelle cure palliative significa dunque dare importanza e dignità  all'essere umano. Il 14 novembre la Pontificia Università  Lateranense di Roma ha ospitato il Convegno nazionale sulle cure palliative, sul tema œL'ora delle cure.

Nel contesto dell'evento, la professoressa Adriana Turriziani, presidente della Società  Italiana Cure Palliative, ha ricordato come quando si parla di œcure palliative la parola œcura non voglia dire risoluzione della malattia, ma œla presa in carico globale della persona, con tutte le sue œproblematiche fisiche, psicologiche, sociali e spirituali (Radio Vaticana, 15 novembre).

Le cure palliative œnon sono le cure degli ultimi giorni, ma le cure lungo la traiettoria della patologia.

In Italia, la legge n. 38 del 15 marzo 2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore œal fine di assicurare il rispetto della dignità  e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità  nell'accesso all'assistenza, la qualità  delle cure e la loro appropriatezza.

Per il bioeticista Antonio G. Spagnolo, direttore dell'Istituto di bioetica dell'Università  cattolica del Sacro Cuore di Roma, nell'orizzonte sanitario italiano la legge ha rappresentato œuna novità  e un valore: œanzitutto il riconoscimento che la medicina palliativa non è un'alternativa alla terapia finalizzata a guarire o a limitare il danno legato alla patologia, ma deve procedere in modo parallelo agli altri trattamenti, e in secondo luogo l'introduzione dell'idea che œuna buona medicina deve essere centrata sulla persona, sui suoi bisogni, sulla sua dignità(Agenzia Sir, 30 maggio).

àˆ quindi fondamentale progredire in questo tipo di cure iniziando da œun'adeguata preparazione degli operatori sanitari, a cominciare dai medici, che più degli infermieri oppongono œ˜resistenze' considerando le cure palliative ˜altro' rispetto alla visione di medicina finalizzata soltanto a guarire, e pertanto delegabili ad altri.

Secondo Antea Onlus Cure Palliative, un'associazione che da 25 anni a Roma assiste i malati terminali, in Italia esistono oltre 15 milioni di malati (pari al 25% della popolazione) che soffrono di dolore cronico (Il Sole 24 ore, 27 novembre). Oltre il 30% delle persone colpite da dolore ha difficoltà  a svolgere le normali attività  quotidiane.

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