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SOMMARIO

La Bioetica-La cultura della vita ........pag.1
Le scienze e la vita.............................pag.2
La Bibbia e la vita ..............................pag.3
Etica e legge ..................................pag.4-5
Eutanasia e testamento biologico ....pag.6
Cure palliative e terapia del dolore ...pag.7
Stato vegetativo persistente
Morte cerebrale.............................. ...pag.8
Documento vaticano 2008
su questioni di bioetica.....................pag.9
Le leggi italiane - attualità...............pag 10
Lo stato vegetativo persistente (SVP)
(Parere Comitato nazionale di bioetica 30.09.2005)

«L’unico limite obiettivamente riconoscibile al dovere etico di nutrire la persona in SVP (n.d.r. stato vegetativo persistente) è la capacità di assimilazione dell’organismo … o uno stato di intolleranza clinicamente rilevabile collegato all’alimentazione».

Il Comitato nazionale di bioetica argomenta che nel caso dei pazienti in SVP non sembra ragionevole considerare le modalità artificiali di nutrizione e di idratazione come atti medici o trattamenti medici, anche se messe in atto inizialmente e monitorate periodicamente da operatori sanitari. E’ quindi di norma escluso il riconoscimento di quelle pratiche come una forma di accanimento terapeutico.

Eventuali richieste anticipate di sospensione della nutrizione artificiale in condizioni di assistenza ordinaria equivalgono a prospettare un illecito intervento di eutanasia attiva. Il Comitato bioetico conclude che

«qualsiasi distinzione tra vite degne e non degne di essere vissute è da considerarsi arbitraria, non potendo la dignità essere attribuita, in modo variabile, in base alle condizioni di esistenza».

Alcune considerazioni mediche ed etiche sullo stato vegetativo persistente (un tempo denominato coma vigile) introducono la formulazione del parere di maggioranza. Lo stato vegetativo persistente dipende da una compromissione neurologica grave e - a differenza del coma vero e proprio - si caratterizza per l’alternanza di fasi di veglia e di sonno.

I pazienti presentano alcuni segni vitali esteriori che indicano un apparente stato di vigilanza senza coscienza. Il documento sottolinea che nonostante la drammaticità della situazione non si dovrebbe comunque negare o affievolire il diritto alla cura, intesa nel senso più ampio di assistere, accudire. Il ragionamento, fondato sul modesto contenuto tecnologico necessario all’assistenza ordinaria, si giustifica anche secondo i fondamenti della terapia medica, per cui la cura trova la sua ragion sufficiente non nella qualità della patologia o nella probabilità della sua guarigione, ma nel bisogno del malato in quanto soggetto debole.

Al documento segue una postilla e una nota integrativa dei tredici membri Comitato che hanno votato contro. Viene in primo luogo reclamata la privazione della potestà professionale dei medici di stabilire secondo scienza e coscienza il possibile insorgere di una situazione di accanimento terapeutico, anche nelle terapie di mero sostegno vitale.

Questa eventualità potrebbe essere riscontrata attraverso una attenta verifica dei segni e dei parametri vitali dopo il limite convenzionale di un anno. Si contesta, in particolare, il mancato riferimento alle situazioni in cui lo stato vegetativo persistente può dipendere anche da alcune pratiche mediche, come ad esempio la respirazione artificiale e la dialisi. In ambito nazionale e internazionale la tendenza sarebbe comunque favorevole a riconoscere l’alimentazione e l’idratazione artificiali come un trattamento medico a tutti gli effetti.
Vi è poi la constatazione che

l’alimentazione e l’idratazione artificiali non possono quasi mai trasformarsi in una forma di accanimento terapeutico.

Le note integrative contestano poi la suggestiva e non necessaria assimilazione tra l’eutanasia omissiva (il lasciar morire il paziente per inedia) e l’eutanasia attiva (sedazione).
Su tutto vi è infine l’argomento della libera determinazione del soggetto, che rimanda in primo luogo al cosiddetto testamento biologico. In esso può affermarsi anche la volontà anticipata di non dare inizio o di sospendere il trattamento medico o la nutrizione artificiale. Viene in proposito ricordato l’articolo 51 del Codice italiano di deontologia medica per il quale,

di fronte alla volontaria e consapevole richiesta di sospensione dell’alimentazione, il medico non deve esercitare o collaborare ad azioni costrittive di nutrizione artificiale ma deve continuare a prestare la propria assistenza.

Una ulteriore postilla al documento, a cura di otto medici membri del Comitato, precisa che

«quanto affermato in merito allo “Stato vegetativo persistente” si applica anche allo “Stato vegetativo permanente” circa il quale il giudizio di irreversibilità ha carattere prognostico probabilistico e non di assoluta certezza, essendo conosciute situazioni di reversibilità anche a notevole distanza di tempo dall’evento che ha danneggiato il cervello.».

PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI
COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA L’ALIMENTAZIONE E L’IDRATAZIONE DI PAZIENTI IN STATO VEGETATIVO PERSISTENTE
TESTO APPROVATO NELLA SEDUTA PLENARIA DEL 30 SETTEMBRE 2005

1. Di recente l’opinione pubblica mondiale è stata profondamente scossa dalla storia di una donna vissuta per quindici anni in stato vegetativo e lasciata morire a seguito della decisione di un giudice che ha autorizzato la richiesta del marito (contro il parere dei genitori) a staccare il tubo dell’alimentazione dal quale dipendeva la vita della donna. Considerato il cospicuo numero di persone che, anche in Italia, si trovano a vivere nel cosiddetto stato vegetativo persistente (SVP); considerata altresì la controversia in atto sul considerare o no trattamento medico e/o accanimento terapeutico la nutrizione e idratazione con sondino o con enterogastrostomia percutanea (PEG), il CNB ritiene utile ribadire in proposito alcuni principi bioetici fondamentali.

2. Con l’espressione stato vegetativo persistente (un tempo denominato coma vigile) si indica un quadro clinico (derivante da compromissione neurologica grave) caratterizzato da un apparente stato di vigilanza senza coscienza, con occhi aperti, frequenti movimenti afinalistici di masticazione, attività motoria degli arti limitata a riflessi di retrazione agli stimoli nocicettivi senza movimenti finalistici. I pazienti in SVP talora sorridono senza apparente motivo; gli occhi e il capo possono ruotare verso suoni e oggetti in movimento, senza fissazione dello sguardo. La vocalizzazione, se presente, consiste in suoni incomprensibili; sono presenti spasticità, contratture, incontinenza urinaria e fecale. Le funzioni cardiocircolatorie e respiratorie sono conservate e il paziente non necessita di sostegni strumentali.

E’ conservata anche la funzione gastro-intestinale, anche se il paziente è incapace di nutrirsi per bocca a causa di disfunzioni gravi a carico della masticazione e della deglutizione. Se è vero che alcuni malati terminali possono diventare malati in SVP, è pur vero che le persone in SVP non sono sempre malati terminali (potendo sopravvivere per anni se opportunamente assistite). Non è corretto nemmeno associare la condizione dello SVP al coma: lo stato comatoso è infatti privo di veglia, mentre le persone in SVP, pur senza offrire chiari segni esteriori di coscienza, alternano fasi di sonno e fasi di veglia. Il problema bioetico centrale è costituito dallo stato di dipendenza dagli altri: si tratta di persone che per sopravvivere necessitano delle stesse cose di cui necessita ogni essere umano (acqua, cibo, riscaldamento, pulizia e movimento), ma che non sono in grado di provvedervi autonomamente, avendo bisogno di essere aiutate, sostenute ed accudite in tutte le loro funzioni, anche le più elementari.

Ciò che va rimarcato con forza è che le persone in SVP non necessitano di norma di tecnologie sofisticate, costose e di difficile accesso; ciò di cui hanno bisogno, per vivere, è la cura, intesa non solo nel senso di terapia, ma anche e soprattutto di care: esse hanno il diritto di essere accudite. In questo senso si può dire che le persone in SVP richiedono un’assistenza ad alto e a volte altissimo contenuto umano, ma a modesto contenuto tecnologico.

3. Non c’è dubbio che l’ingresso nello SVP sia un evento tragico e che ancor più tragica sia la permanenza (per una durata di tempo difficilmente prevedibile) in tale stato. Ma non c’è nemmeno il dubbio che la tragicità, per quanto estrema, di uno stato patologico, quale indubbiamente va ritenuto lo SVP, possa alterare minimamente la dignità delle persone affette e la pienezza dei loro diritti: non è quindi possibile giustificare in alcun modo non solo la negazione, ma nemmeno un affievolimento del diritto alla cura, di cui godono al pari di ogni altro essere umano.

Non bisogna infatti dimenticare che non sono né la qualità della patologia né la probabilità della sua guarigione a giustificare la cura: questa trova la sua ragion sufficiente esclusivamente nel bisogno che il malato, come soggetto debole, ha di essere accudito ed eventualmente sottoposto a terapia medica. E’ peraltro intuizione comune, bioeticamente ben argomentabile, che quanto maggiore è la debolezza del paziente, tanto maggiore sia il dovere etico e giuridico di prendersi cura di lui, che grava sia sul sistema sanitario, sui suoi familiari e su ogni singolo individuo, che ne abbia la capacità e la possibilità. E’ opinione del CNB che qualora la famiglia fosse disponibile ad assistere a domicilio il paziente in SVP sia dovere delle istituzioni supportarne per quanto possibile gli oneri economici e assistenziali.

4. Per giustificare bioeticamente il fondamento e i limiti del diritto alla cura e all’accudimento nei confronti delle persone in SVP, va quindi ricordato che ciò che va loro garantito è il sostentamento ordinario di base: la nutrizione e l’idratazione, sia che siano fornite per vie naturali che per vie non naturali o artificiali. Nutrizione e idratazione vanno considerati atti dovuti eticamente (oltre che deontologicamente e giuridicamente) in quanto indispensabili per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere (garantendo la sopravvivenza, togliendo i sintomi di fame e sete, riducendo i rischi di infezioni dovute a deficit nutrizionale e ad immobilità).

Anche quando l’alimentazione e l’idratazione devono essere forniti da altre persone ai pazienti in SVP per via artificiale, ci sono ragionevoli dubbi che tali atti possano essere considerati "atti medici" o "trattamenti medici" in senso proprio, analogamente ad altre terapie di supporto vitale, quali, ad esempio, la ventilazione meccanica. Acqua e cibo non diventano infatti una terapia medica soltanto perché vengono somministrati per via artificiale; si tratta di una procedura che (pur richiedendo indubbiamente una attenta scelta e valutazione preliminare del medico), a parte il piccolo intervento iniziale, è gestibile e sorvegliabile anche dagli stessi familiari del paziente (non essendo indispensabile la ospedalizzazione).

Si tratta di una procedura che, rispettando condizioni minime (la detersione, il controllo della postura), risulta essere ben tollerata, gestibile a domicilio da personale non esperto con opportuna preparazione (lo dimostra il fatto che pazienti non in SVP possono essere nutriti con tale metodo senza che ciò impedisca loro una vita di relazione quotidiana). Procedure assistenziali non costituiscono atti medici solo per il fatto che sono messe in atto inizialmente e monitorate periodicamente da operatori sanitari.

La modalità di assunzione o somministrazione degli elementi per il sostentamento vitale (fluidi, nutrienti) non rileva dal punto di vista bioetico: fornire naturalmente o artificialmente (con l’ausilio di tecniche sostitutive alle vie naturali) nutrizione e idratazione, alimentarsi o dissetarsi da soli o tramite altri (in modo surrogato, al di fuori dalla partecipazione attiva del soggetto) non costituiscono elementi di differenziazione nella valutazione bioetica.

Il fatto che il nutrimento sia fornito attraverso un tubo o uno stoma non rende l'acqua o il cibo un preparato artificiale (analogamente alla deambulazione, che non diventa artificiale quando il paziente deve servirsi di una protesi). Né d'altronde si può ritenere che l'acqua ed il cibo diventino una terapia medica o sanitaria solo perché a fornirli è un'altra persona. Il problema non è la modalità dell’atto che si compie rispetto alla persona malata, non è come si nutre o idrata: alimentazione e idratazione sono atti dovuti in quanto supporti vitali di base, nella misura in cui consentono ad un individuo di restare in vita. Anche se si trattasse di trattamento medico, il giudizio sull'appropriatezza ed idoneità di tale trattamento dovrebbe dipendere solo dall'oggettiva condizione del paziente (cioè dalle sue effettive esigenze cliniche misurate sui rischi e benefici) e non da un giudizio di altri sulla sua qualità di vita, attuale e/o futura.

5. Se è poco convincente definire la PEG un "atto medico", a maggior ragione si dovrebbe escludere la possibilità che essa si configuri di norma come "accanimento terapeutico". La decisione di non intraprendere o di interrompere la nutrizione e la idratazione artificiale non è disciplinata dai principi che regolano gli atti medici (con riferimento ad altri supporti vitali): in genere si ritiene doveroso sospendere un atto medico quando costituisce accanimento, ossia persistenza nella posticipazione ostinata tecnologica della morte ad ogni costo, prolungamento gravoso della vita oltre i limiti del possibile (quando la malattia è grave e inguaribile, essendo esclusa con certezza la reversibilità, quando la morte è imminente e la prognosi infausta, le terapie sono sproporzionate, onerose, costose, inefficaci ed inutili per il miglioramento delle condizioni del paziente, sul piano clinico).

Nella misura in cui l’organismo ne abbia un obiettivo beneficio nutrizione ed idratazione artificiali costituiscono forme di assistenza ordinaria di base e proporzionata (efficace, non costosa in termini economici, di agevole accesso e praticabilità, non richiedendo macchinari sofisticati ed essendo, in genere, ben tollerata). La sospensione di tali pratiche va valutata non come la doverosa interruzione di un accanimento terapeutico, ma piuttosto come una forma, da un punto di vista umano e simbolico particolarmente crudele, di "abbandono" del malato: non è un caso infatti che si richieda da parte di molti, come atto di coerenza, l’immediata soppressione eutanasica dei pazienti in SVP nei cui confronti si sia decisa l’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione, per evitare che dopo un processo che può prolungarsi anche per due settimane giungano a "morire di fame e di sete".

6. Non sussistono invece dubbi sulla doverosità etica della sospensione della nutrizione nell’ipotesi in cui nell’imminenza della morte l'organismo non sia più in grado di assimilare le sostanze fornite: l’unico limite obiettivamente riconoscibile al dovere etico di nutrire la persona in SVP è la capacità di assimilazione dell’organismo (dunque la possibilità che l’atto raggiunga il fine proprio non essendovi risposta positiva al trattamento) o uno stato di intolleranza clinicamente rilevabile collegato all’alimentazione.

7. Si deve pertanto parlare di valenza umana della cura (care) dei pazienti in SVP. Se riteniamo comunemente doveroso fornire acqua e cibo alle persone che non sono in grado di procurarselo autonomamente (bambini, malati e anziani), quale segno della civiltà caratterizzata da umanità e solidarietà nel riconoscimento del dovere di prendersi cura del più debole, allo stesso modo dovremmo ritenere doveroso dare alimenti e liquidi a pazienti in SVP, accudendoli per le necessità fisiche e accompagnandoli emotivamente e psichicamente, nella peculiare condizione di vulnerabilità e fragilità.

E’ questo un atteggiamento che assume un forte significato oltre che umano, anche simbolico e sociale di sollecitudine per l’altro. Non possiamo ricondurre la decisione di curare/non curare, assistere/non assistere un malato in SVP alla fredda logica utilitaristica del bilanciamento dei costi e dei benefici (considerando scarsi i benefici in termini di recupero e alti i costi economici di assistenza), del calcolo della qualità della vita altrui (e della propria, considerando il malato un "peso" familiare oltre che sociale), limitando le considerazioni alla convenienza e alla opportunità e non anche al dovere e alla responsabilità solidale verso gli altri.

8. Nel contesto del presente documento è opportuno elaborare alcune considerazioni in merito alla possibilità che un soggetto, nel redigere alcune Dichiarazioni anticipate di trattamento, vi inserisca la richiesta di sospensione di alimentazione e idratazione, nella previsione di un suo possibile futuro venirsi a trovare in una situazione di SVP. Non c’è dubbio che la formulazione di questa richiesta sia assolutamente lecita, così come non è dubbio che una simile richiesta non possa che essere del tutto generica, essendo difficilissimo prevedere le modalità specifiche del futuro realizzarsi di eventi così particolari.

Il criterio etico fondamentale al quale riferirsi per valutare la legittimità dei contenuti delle Dichiarazioni anticipate è stato individuato dal CNB in un documento dedicato formalmente alle Dichiarazioni anticipate di trattamento e approvato il 18 dicembre 2003. In esso, al § 6, il CNB ha ritenuto unanimemente che nelle Dichiarazioni "ogni persona ha il diritto di esprimere i propri desideri anche in modo anticipato in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali può lecitamente esprimere la propria volontà attuale".

Non è quindi da mettere in dubbio che quando alimentazione e idratazione assumano carattere straordinario e la loro sospensione sia stata validamente richiesta dal paziente nelle proprie Dichiarazioni anticipate, il medico potrebbe accedere a tale richiesta (nelle modalità peraltro indicate dal CNB nel predetto documento), anche se a questa soluzione sembra che osti la grande difficoltà (psicologica ed umana) cui sopra si è fatto cenno, quella di lasciar morire il paziente per inedia.

E’ però diversa l’ipotesi - che in queste pagine è ritenuta quella tipica - in cui alimentazione e idratazione più che il carattere di un atto medico, abbano quello di una ordinaria assistenza di base. Ad avviso dei membri del CNB che sottoscrivono questo documento, la richiesta nelle Dichiarazioni anticipate di trattamento di una sospensione di tale trattamento si configura infatti come la richiesta di una vera e propria eutanasia omissiva, omologabile sia eticamente che giuridicamente ad un intervento eutanasico attivo, illecito sotto ogni profilo.

9. Alla luce delle precedenti considerazioni, il CNB ribadisce conclusivamente che:

a) la vita umana va considerata un valore indisponibile, indipendentemente dal livello di salute, di percezione della qualità della vita, di autonomia o di capacità di intendere e di volere;
b) qualsiasi distinzione tra vite degne e non degne di essere vissute è da considerarsi arbitraria, non potendo la dignità essere attribuita, in modo variabile, in base alle condizioni di esistenza;
c) l’idratazione e la nutrizione di pazienti in SVP vanno ordinariamente considerate alla stregua di un sostentamento vitale di base;
d) la sospensione dell’idratazione e della nutrizione a carico di pazienti in SVP è da considerare eticamente e giuridicamente lecita sulla base di parametri obiettivi e quando realizzi l’ipotesi di un autentico accanimento terapeutico;
e) la predetta sospensione è da considerarsi eticamente e giuridicamente illecita tutte le volte che venga effettuata, non sulla base delle effettive esigenze della persona interessata, bensì sulla base della percezione che altri hanno della qualità della vita del paziente.

Nella seduta plenaria del 30 settembre 2005 questo testo ha riscosso l’adesione dei seguenti membri del CNB: Prof. Salvatore Amato, prof. Sergio Belardinelli, prof.ssa Paola Binetti, prof. Adriano Bompiani, prof.ssa Luisa Borgia, dott. Carlo Casini, prof. Francesco D’Agostino, prof. Luigi De Carli, prof. Luciano Eusebi, prof. Giovanni Federspil, prof. Angelo Fiori, prof. Aldo Isidori, prof. Corrado Manni, prof. Luca Marini, prof. Vittorio Mathieu, prof.ssa Laura Palazzani, prof.ssa Paola Ricci Sindoni, prof. Giancarlo Umani Ronchi. Hanno votato contro questo documento i seguenti membri del CNB: Prof. Mauro Barni, prof.ssa Luisella Battaglia, prof.ssa Cinzia Caporale, prof.ssa Isabella Coghi, prof. Lorenzo d’Avack, prof. Carlo Flamigni, dott.ssa Laura Guidoni, prof. Demetrio Neri.
Si è astenuto dal voto: prof. Silvio Ferrari.

POSTILLA

I sottoscritti, assenti dalla seduta Plenaria del Comitato Nazionale per la Bioetica del 30 settembre 2005, comunicano la propria adesione al documento L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente.
Prof.ssa Maria Luisa Di Pietro Dott. Gianfranco Iadecola  Prof. Elio Sgreccia

POSTILLA

L’affermazione che connota il documento del CNB, secondo la quale l’idratazione e la alimentazione dei pazienti in SVP è da considerare come doveroso "sostentamento" di base del paziente e non come trattamento medico in senso stretto, è espressiva di un inquadramento ideologico del tema, rispettabile ma completamente estraneo alla realtà clinica e alla autonomia tanto dell’assistito (di cui viene disattesa persino una eventuale direttiva anticipata) quanto del medico, siffattamente deprivato della sua fondamentale potestà professionale, ch’è quella di stabilire con scienza e coscienza il momento in cui una terapia anche di mero sostegno vitale si trasforma in futile e impietoso accanimento (condannato da ogni istanza etica, deontologica e scientifica) d’altronde il trattamento in questione è continuativamente caratterizzato da valutazioni e scelte mediche modulate volta a volta sulla specifica condizione di ogni paziente e si sviluppa attraverso momenti di controllo e di prescrizione di specifica e specialistica competenza medica: il che trova riscontro in ogni linea-guida, in ogni inquadramento clinico-scientifico dello SVP, al punto di renderne superflua la ripetizione.Il documento approvato a maggioranza dal CNB risulta, invece costruito, su premesse scientificamente erronee ed è quindi incompatibile con una prassi medica non dominata dalla ideologia .

Ciò non significa che la diagnosi di SVP autorizzi di per sé l’abbandono del paziente e di ogni provvedimento curativo; ma che data l’assoluta "certezza" di irrecuperabilità dopo un tempo che non supera un anno (da considerare in ogni caso con estremo scrupolo prognostico), sia materia esclusiva di una valutazione clinico-scientifica sorretta così come occorre nella massima parte dei paesi evoluti, da garanzie ed evidenze tecniche e temporali, magari da stabilire indicativamente così come è avvenuto (pacificamente) per la condizione di cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo, certificabile solo nella convergenza di parametri e segni, stabiliti dalla scienza e fatti propri dalla legge, tali da consentire la sospensione di ogni trattamento di sostegno vitale.D’altronde, su questa posizione di chiarezza si attestò il parere espresso da una commissione scientifica all’uopo costituita (1999) dal Ministro della Salute, prof. Veronesi.

Prof. Mauro Barni

NOTA INTEGRATIVA

Rammaricandosi per il fatto che non sia stato possibile perseguire fino in fondo la via della redazione di un documento unico anche se non unitario, i Proff. Mauro Barni, Luisella Battaglia, Cinzia Caporale, Isabella Maria Coghi, Lorenzo D’Avack, Renata De Benedetti Gaddini, Carlo Flamigni, Silvio Garattini, Laura Guidoni, Demetrio Neri, Alberto Piazza, Marco Lorenzo Scarpelli, Michele Schiavone, si esprimono favorevolmente rispetto all’ipotesi di sospensione dell’idratazione e della nutrizione a carico di pazienti in SVP, in determinate circostanze e con opportune garanzie.
Gli stessi Professori dichiarano quindi il proprio voto contrario al Documento[1]
approvato dalla maggioranza dei Componenti del CNB, motivando tale scelta con le seguenti considerazioni.

1. Tralasciando i primi tre paragrafi del Documento che, opportunamente modificati nella discussione svoltasi nella seduta plenaria del 16 settembre, sono condivisibili in quanto descrizione del quadro clinico denominato "stato vegetativo" (par.2) e introduzione al tipo di problemi da affrontare (par.3), un primo punto di dissenso riguarda il contenuto dei paragrafi 4-5-6 e 7, in particolare relativamente alla tesi secondo cui l’alimentazione e l’idratazione artificiali non possono essere considerati trattamenti medici in senso proprio.

A tal riguardo, occorre sottolineare con forza che esiste una tendenza ormai costante, e sempre più diffusa nella comunità scientifica nazionale e internazionale, a favore della tesi inversa, ovvero che l’alimentazione e l’idratazione artificiali costituiscano a tutti gli effetti un trattamentomedico [2], al pari di altri trattamenti di sostegno vitale, quali, ad esempio, la ventilazione meccanica. Ventilazione meccanica che viceversa il Documento ritiene inopportuno evocare come elemento di paragone: quasi che fornire meccanicamente aria a un paziente che non può assumerla da sé, non fosse altrettanto "indispensabile per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere", quanto, secondo il Documento, lo è il fornirgli alimentazione e idratazione artificiali.

Sono, queste ultime, trattamenti che sottendono conoscenze di tipo scientifico e che soltanto i medici possono prescrivere, soltanto i medici possono mettere in atto attraverso l’introduzione di sondini o altre modalità anche più complesse, e soltanto i medici possono valutare ed eventualmente rimodulare nel loro andamento; ciò anche se la parte meramente esecutiva può essere rimessa – come peraltro accade per moltissimi altri trattamenti medici – al personale infermieristico o in generale a chi assiste il paziente.

Non sono infatti "cibo e acqua" – come affermato dal Documento – a essere somministrati, ma composti chimici, soluzioni e preparati che implicano procedure tecnologiche e saperi scientifici; e le modalità di somministrazione non sono certamente equiparabili al "fornire acqua e cibo alle persone che non sono in grado di procurarselo autonomamente (bambini, malati, anziani)" (par.7). Questo linguaggio altamente evocativo ed emotivamente coinvolgente, del quale i paragrafi in esame sono intessuti, è finalizzato a sostenere la tesi del "forte significato oltre che umano, anche simbolico e sociale di sollecitudine per l’altro" (par.7) rivestito dalla somministrazione, anche per vie artificiali, di "cibo e acqua".

Tuttavia, di nuovo, resta incomprensibile – nel senso che nel Documento non viene fornita alcuna motivazione in proposito – perché nello stesso contesto si sostenga che "tale valenza non riguarda ad esempio la respirazione artificiale o la dialisi". In un’etica dell’aver cura non può essere discriminante la natura più o meno tecnologica dei trattamenti: qualunque trattamento medico o non medico, anche il più banale, può e dovrebbe rivestire la valenza della sollecitudine per l’altro.

2. In ogni caso, pur tenendo fermo che se si ragiona sulla natura di questo o quel trattamento non si possono ignorare i pareri delle società scientifiche, chi sottoscrive questa nota integrativa al Documento sottolinea che il giudizio sull’appropriatezza bioetica di tali trattamenti dipende soltanto in parte – o persino affatto, come sostengono alcuni tra gli scriventi – dalla loro catalogazione come trattamenti medici, come del resto in una certa misura ammette lo stesso Documento nella frase che chiude il par. 4.

Potrebbe forse dipendere da tale catalogazione la soluzione di problemi medico-legali e deontologici, ma non ne dipende certo, e comunque non automaticamente, il giudizio di appropriatezza bioetica, il quale – esattamente come nel caso di qualunque altro trattamento – deve prendere in considerazione altri fattori. Tra questi: la condizione in cui versa il paziente e la concezione della propria vita che il paziente stesso può aver manifestato, in varie forme, prima dell’ingresso in SVP.Non si tratta di formulare giudizi o di ammettere "giudizi di altri" – come paventato dal Documento – sulla "qualità della vita attuale e/o futura" di questi pazienti, ma, al contrario, di esplorare la possibilità di ricostruire il giudizio che il paziente stesso avrebbe formulato circa la propria condizione, oppure di verificare quali preferenze il paziente stesso abbia esplicitamente e chiaramente espresso sotto forma di direttive anticipate. Le due diverse strade si aprono a seconda del principio bioetico cui si fa riferimento: in Gran Bretagna, ad esempio, si punta in genere a stabilire se la permanenza in quella condizione sia nel "miglior interesse" del paziente; mentre negli USA viene considerato prevalente l’interesse del rispetto dell’autonomia del paziente, anche nel caso in cui egli non possa più esercitarla in modo attuale. Queste e altre possibili vie possono essere seguite per trovare soluzioni umanamente accettabili a queste drammatiche situazioni. I firmatari della presente nota integrativa si augurano che il CNB riesamini la tematica, la cui analisi è già iniziata nel precedente mandato, trattandosi di questioni che richiedono ben altro approfondimento.

3. Si deve inoltre osservare – con particolare riferimento ai paragrafi 5 e 6 – che l’idratazione e l’alimentazione artificiali non possono quasi mai trasformarsi in una forma di accanimento terapeutico (sebbene possano diventare accanimento puro e semplice), neppure nei casi, rari ma ipotizzabili, di cui al par.6.

Rispetto a questo paragrafo, c’è però da rilevare che non è realistico, né scientificamente adeguato, parlare di un organismo che "non è più" in grado di assimilare le sostanze fornite (in questo caso il trattamento diverrebbe tra l’altro del tutto futile). È viceversa realistico parlare di un organismo che presenta una sempre più ridotta capacità di assimilazione senza che sia possibile in astratto indicare la soglia al di sotto della quale la capacità di assimilazione diventa insufficiente e, quindi, i nutrienti artificialmente somministrati non raggiungono più il loro scopo biologico di modificare, sia pure in misura sempre più limitata, i parametri bio-umorali.

Non si comprende quindi per quale ragione la sospensione di tali – che in ogni caso non hanno consapevolezza del fatto di essere nutriti e idratati – costituirebbe "una forma, da un punto di vista umano e simbolico particolarmente crudele, di "abbandono" del malato" (che, secondo il Documento approvato, esigerebbe, in chi la proponesse, la coerenza di richiedere anche la soppressione eutanasica di questi pazienti), mentre tale "abbandono", secondo lo stesso Documento, non si verificherebbe nel caso di pazienti con ridotta o ridottissima (ma presumibilmente mai nulla, almeno finché i pazienti sono in vita) capacità di assimilazione, per i quali il Documento prospetta addirittura la "doverosità" della sospensione.

E neppure si comprende perché la difficoltà psicologica e umana di lasciar "morire di fame e di sete" un paziente, venga fatta valere nel caso dei pazienti in SVP e non anche nel caso di altro tipo di pazienti gravi con altrettanto ridotta capacità di assimilazione: conta forse il fatto che nel primo caso il processo del morire potrebbe protrarsi anche per due settimane, mentre nel secondo caso "solo" per pochi giorni o poche ore?Lasciando da parte il fatto che quel che accade nella realtà non è certo riconducibile alle immagini strazianti che il linguaggio usato nel Documento indurrebbe a pensare, se il problema è costituito dal disagio psicologico e umano di chi ha in cura i pazienti (sempre che ciò costituisca un valido motivo), allora – una volta decisa la sospensione di quei trattamenti – in fase terminale si potrebbe procedere, nell’uno come nell’altro caso, alla sedazione; nel secondo caso ovviamente col consenso del paziente, se consapevole.

Non c’è quindi alcun bisogno di chiamare in causa il tema dell’eutanasia attiva: nel panorama del dibattito etico in materia è possibile argomentare a favore dell’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale (ivi comprese l’idratazione e l’alimentazione artificiale) senza dover per ciò stesso accettare l’ipotesi dell’intervento eutanasico diretto [4].

4. Un ulteriore punto di dissenso riguarda il contenuto del par.8, relativamente alla possibilità di inserire la richiesta di non inizio o sospensione dell’idratazione e alimentazione artificiali nella redazione delle Dichiarazioni anticipate di trattamento.Il Documento Dichiarazioni anticipate di trattamento, approvato all’unanimità dal CNB il 18 dicembre 2003, recita testualmente: "Ogni persona ha il diritto di esprimere i propri desideri anche in modo anticipato in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali può lecitamente esprimere la propria volontà attuale".

A giudizio degli scriventi da questa formulazione discende per logica conseguenza che qualunque trattamento o intervento rientra nella disponibilità della persona, indipendentemente dal fatto che sia ordinario o straordinario, che dia luogo o meno ad accanimento terapeutico, oppure – e a maggior ragione, costituendo l’alimentazione artificiale un intervento la cui cessazione comporta degli effetti perfettamente comprensibili dal paziente senza alcuna necessità di particolari informazioni o nozioni – che sia "ordinaria assistenza di base". Non si vede, infatti, come sia possibile argomentare che una persona consapevole, che rifiutasse uno qualunque di questi interventi, possa essere costretta a subirne la somministrazione.

E in relazione al tema in discussione, conviene anche ricordare che l’art. 51 del Codice italiano di deontologia medica recita: "Quando una persona, sana di mente, rifiuta volontariamente e consapevolmente di nutrirsi, il medico ha il dovere di informarla sulle conseguenze che tale decisione può comportare sulle sue condizioni di salute. Se la persona è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale, ma deve continuare ad assisterla" (corsivi degli scriventi).

Se dunque una persona, nella piena consapevolezza della sua condizione e delle conseguenze del suo eventuale rifiuto, è libera di decidere su qualunque intervento gli venga proposto, ivi compresa la nutrizione artificiale, allora, in forza del principio sopra ricordato, non è possibile sottrarre alla medesima persona la libertà di dare disposizioni anticipate di analoga estensione, e quindi anche circa l’attivazione o non attivazione dell’idratazione e alimentazione artificiali, nel caso in cui si venisse a trovare nella condizione che, in base alle conoscenze mediche e ai protocolli disponibili, fosse diagnosticata come stato vegetativo.

5. Quanto alle considerazioni conclusive esposte nel par. 9, esse ovviamente discendono dal contenuto dei paragrafi precedenti e non sono quindi accettabili per coloro che sottoscrivono questa nota integrativa al Documento.

In conclusione appare tuttavia doveroso osservare che per ragionare bioeticamente sul caso dello SVP non è strettamente necessario chiamare in causa la controversia sul valore della vita umana, anche perché così facendo la discussione si sposta sul livello delle più complessive e, spesso, incomponibili concezioni del mondo e dell’uomo, sulle quali non dovrebbe essere compito del CNB prendere posizione. Si potrebbe semmai provare a ragionare sull’oggetto della controversia, chiedendosi, ad esempio, se l’indisponibilità o la disponibilità vada riferita alla vita come mera esistenza biologica o alla vita come biografia, all’essere vivi o all’avere una vita, un’esistenza.

Infine, non pare agli scriventi che sia il caso di richiamare la distinzione tra vite degne o non degne di essere vissute, poiché è sempre vero che la dignità delle persone non dipende dalle condizioni in cui le persone si trovano: possono invece essere le condizioni in cui le persone si trovano a essere più o meno degne delle persone. E, in questo caso, è convinzione degli scriventi – per alcuni subordinando sempre tale decisione al consenso esplicitamente espresso dal paziente in un momento precedente –, che è semmai da considerare come un estremo omaggio alla dignità della persona interrompere i trattamenti che mantengono tali condizioni non degne.
Prof. Mauro Barni
Prof.ssa Luisella Battaglia Prof.ssa Cinzia Caporale Prof.ssa Isabella Maria Coghi Prof. Lorenzo d’Avack Prof.ssa Renata De Benedetti Gaddini Prof. Carlo Flamigni Prof. Silvio Garattini Dr.ssa Laura Guidoni Prof. Demetrio Neri Prof. Alberto Piazza Dott. Marco Lorenzo Scarpelli Prof. Michele Schiavone POSTILLA

Nella piena condivisione dei principi e dei contenuti del documento L'alimentazione e l'idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente, approvato dal Comitato Nazionale per la Bioetica nella seduta Plenaria del 30 settembre 2005, riteniamo opportuno precisare - nella nostra qualità di medici - che quanto affermato in merito allo Stato vegetativo persistente si applica anche allo "Stato vegetativo permanente" circa il quale il giudizio di irreversibilità ha carattere prognostico probabilistico e non di assoluta certezza, essendo conosciute situazioni di reversibilità anche a notevole distanza di tempo dall'evento che ha danneggiato il cervello. Comunque, anche nei casi di "Stato vegetativo permanente" si tratta pur sempre di una vita umana che deve essere rispettata e tutelata, a maggior ragione perché in condizioni di estrema debolezza.

Prof.ssa Paola Binetti Prof. Adriano Bompiani Prof. Bruno Dallapiccola Prof.ssa Maria Luisa Di Pietro Prof. Giovanni Federspil Prof. Angelo FioriProf. Aldo Isidori Prof. Corrado Manni

POSTILLA

Dopo aver letto il documento su "Alimentazione e idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente" nel testo approvato in seduta plenaria del 30 settembre 2005 (alla quale non ho potuto partecipare), desidero render nota la mia piena adesione alle conclusioni formulate al paragrafo 9, precisamente quanto segue, a titolo di motivazione personale:

a) sotto il profilo bioetico, in Europa la persona in SVP non è former person (secondo i dettami formulati sul super-principio d’autonomy), ma è persona in senso pieno, la cui dignità deve essere protetta garantendo, ai sensi della "Convenzione sui diritti umani e la biomedicina" (art. 1), "senza discriminazione, il rispetto della sua integrità";
b) sotto il profilo costituzionale, in Europa la persona il SVP, come qualsiasi altra persona, "ha diritto alla vita", e di conseguenza "alla sua integrità fisica e mentale" (Carta dei diritti fondamentali dell’Unione, artt. II-62 e II-63);
c) sotto il profilo deontologico, In Italia "il medico non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo anche al solo fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica" (Codice di deontologia medica, art. 20), nel quadro di "una medicina che si prenda cura" (Ventafridda – De Conno, 1990), fermo restando che se questa è "la filosofia delle cure palliative" (Eid), a maggior ragione deve esserlo per la cura dei pazienti in SVP, che non possono ritenersi sicuramente inguaribili;
d) sotto il profilo terminologico, non c’è bisogno di scomodare un termine alla moda (care) per evidenziare che l’alternativa tra "atto medico" e "procedura assistenziale" è qui un falso problema: basta ricorrere allo Zingarelli per scoprire (o riscoprire) che "cura" significa tanto "l’insieme di medicamenti e rimedi per il trattamento di una malattia" quanto "l’interessamento sollecito costante per qualcosa o qualcuno".

Prof. Francesco Donato Busnelli

NOTE

1 Nota originale: "Di seguito nella Nota integrativa indicata come: Documento.".
(n.d.r.: il documento, comprensivo delle postille e delle note integrative è stato pubblicato nel sito internet della Presidenza del Consiglio dei Ministri il 21 ottobre 2005).
2 Nota originale: "Si vedano, da ultimo, le Linee guida della Società italiana nutrizione parenterale ed enterale (2002), con relativa bibliografia.".
3 Nota originale: "Che, per alcuni tra i sottoscrittori, può comunque avvenire solo sulla base di un’espressione esplicita di volontà da parte del paziente attraverso le direttive anticipate.".
4 Nota originale: "A tal proposito si confronti anche il § 120 della Carta per gli operatori sanitari del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli operatori sanitari: "L’alimentazione e l’idratazione, anche artificialmente amministrate, rientrano tra le cure normali dovute sempre all’ammalato quando non risultino gravose per lui: la loro indebita sospensione può avere il significato di vera e propria eutanasia" (corsivi degli scriventi).".

Visioni diverse

When Patients Cannot Eat or Drink In USA
Understanding artificial nutrition and hydration Decisions about whether to withhold or withdraw medical treatment for a terminally ill person are always wrenching.

Because of the enormous symbolic meaning attached to providing food and water, decisions about whether to provide artificial nutrition and hydration can be especially difficult. However, artificial nutrition and hydration should never be confused with ordinary food and water; they are very different, and the experience of the person who is receiving them is also different.

• Artificial nutrition and hydration is a medical treatment that allows a person to receive liquids and nourishment by tube. It is someh4gialds referred to as “tube feeding.” A chemically balanced mix of nutrients and fluids is provided by either placing a tube through the nose into the stomach (nasogastric, or NG, tube), directly into the stomach (percutaneous endoscopic gastrostomy, or PEG), or into a vein (intravenous tube, or IV).

• Artificial nutrition and hydration is given when a person cannot eat or drink to sustain life or health and is a way to bypass whatever may be preventing a person from eating or drinking. It can be given on a short-term basis (such as after surgery) or a long-term basis (such as to individuals with serious intestinal disorders, enabling them to live fairly normal lives).

• Legally, artificial nutrition and hydration is a medical treatment that may be refused like any other treatment. Any patient who has the ability to make decisions can decide whether or not this treatment is wanted. However, if the patient does not have the ability to decide, states have different requirements about how this treatment may be refused.

• Unlike ordinary eating and drinking, artificial nutrition and hydration does not offer the sensory rewards, social interaction and comforts that come from the pleasure, taste and texture of food and liquids. Doctors and nurses—not patients themselves—control how much will be “eaten.”

• Although it cannot reverse the condition or change the course of the disease,[ma è la condizione necessaria per ogni altro trattamento, n.d.r.] artificial nutrition and hydration is frequently given to people with irreversible neurological disorders, such as advanced Alzheimer’s disease or severe stroke. Recent studies find that this treatment does little to enable these patients to live longer and, in fact, can be a source of additional risks that can shorten life.

• Serious potential side effects of artificial nutrition and hydration are infections, breathing difficulties caused by fluid overload, and pneumonia caused by inhaling the “feed” into the lungs.

• Patients suffering from mental confusion can become anxious about the tubes’ presence, try to pull them out and end up in restraints. Restraints can have a serious negative effect on a patient’s mental state and ability to interact or to perform even the smallest activities, such as changing position in bed.

• Refusal of food and water is a natural part of the dying process. Caregivers of dying people and patients themselves have reported that those near death are seldom hungry and will naturally want less and less to eat or drink. Dry mouth, the most common complaint, can be relieved by small sips of water, ice chips, lubricants for the lips or other oral care.

• Those who are experienced in caring for the dying, such as hospice workers, have noticed that patients who are not tube-fed seem more comfortable than those who are. Symptoms such as nausea, vomiting, abdominal pain, loss of bladder control and shortness of breath frequently decrease when artificial nutrition and hydration are discontinued.

• A study of patients dying of cancer found that few felt hungry or thirsty and these symptoms were easily managed. It concluded that food and fluid administration beyond the specific requests of patients is unlikely to make the patient any more comfortable.

• For patients at the end of life, death normally occurs within three to 14 days after artificial nutrition and hydration is stopped. Those who have observed unconscious patients have noted that the process is peaceful and that patients show no signs of pain or discomfort.

• Artificial nutrition and hydration is largely a 20th century technology. Historically, coma was nature’s way of relieving the suffering of dying people. Providing artificial nutrition and hydration may prevent the development of this natural anesthesia in some cases.

• Non-medical issues can be important aspects of decisions about providing artificial nutrition and hydration. Some people, for personal or religious convictions, believe that nutrition and fluids always must be given no matter what the condition of the patient, the expected benefit or how much the patient may be suffering.

Morte cerebrale: questioni di etica, filosofia e scienza
di Matteo Galletti

Un po’ di storia. Come si è arrivati alla morte cerebrale

Nel 1968, il “Journal of American Medical Association” pubblicò un rapporto destinato a segnare profondamente molte discussioni su interventi clinico-medici che sollevano problemi morali: trapianti d’organo, sospensione dei mezzi artificiali che permettono di prolungare la vita umana, trattamento dei pazienti in stato vegetativo permanente. Il rapporto, intitolato A Definition of Irreversible Coma, era il prodotto del lavoro di una Commissione ad Hoc istituita presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Harvard con l’incarico di riesaminare la definizione di morte. La necessità di una tale revisione era dettata dai progressi tecnologici nel campo della rianimazione e del prolungamento della vita: a partire grossomodo dagli anni cinquanta, le tecniche di respirazione artificiale, all’inizio applicata a pazienti affetti da patologie specifiche come la poliomielite, furono perfezionate ed estese ad una casistica più vasta. Le vith4giald di incidenti, di overdose, di attacchi cardiaci gravi o pazienti in coma affetti da diabete potevano beneficiare di un prolungamento della vita ottenuto grazie alla respirazione artificiale. Per alcuni di essi, l’uso di questo mezzo era solo temporaneo, nell’attesa che le funzioni respiratorie spontanee riprendessero a funzionare; per altri significava versare in una condizione di “sospensione della vita”, in cui la coscienza era irrimediabilmente perduta finché, dopo un lasso di tempo più o meno lungo, non sopraggiungeva la morte per arresto cardiaco o altre cause naturali. Inoltre nel 1967, le cronache registrarono un tentativo audace ma destinato a rivoluzionare l’approccio alla cura delle malattie e a sollevare pressanti problemi morali e operativi nel trattamento dei pazienti alla fine della vita: il dottor Christian Barnard riuscì a trapiantare un cuore umano in un paziente che stava morendo per collasso cardiaco. Il paziente in questione morì comunque diciotto giorni dopo l’operazione ma fu chiaro che il perfezionamento del trapianto di cuore avrebbe avuto un significato di portata straordinario per la medicina futura.

La procedura adottata da Barnard metteva già in luce quali dubbi poteva sollevare la nuova tecnica: il cardiochirurgo aveva prelevato il cuore da un paziente con traumi cerebrali sottoposto a respirazione artificiale, dopo averne accertato e dichiarato la morte. Dopo avere spento le apparecchiature che lo tenevano in vita, il paziente ebbe un arresto cardiocircolatorio; Barnard attese tre minuti, dopodiché procedette all’espianto dell’organo. Ci sono almeno due domande che possono essere avanzate: quando era morto il paziente da cui Barnard aveva estratto il cuore? Se è morto in seguito alla sospensione della respirazione artificiale e all’arresto cardiaco, allora Barnard poteva essere accusato di omicidio. Egli non aveva sospeso le procedure di prolungamento della vita per il beneficio del paziente o per evitare l’accanimento terapeutico, ma solo al fine di avere un cadavere da cui espiantare il cuore. È pur vero che l’operazione aveva come scopo quello di salvare la vita di un altro paziente, che altrimenti sarebbe morto, ma è moralmente lecito causare la morte di un essere umano al fine di salvare la vita di un altro?

Se invece il paziente fosse già morto al momento della sospensione della respirazione artificiale, allora Barnard avrebbe semplicemente rinunciato a ventilare un cadavere. Quindi la determinazione del momento in cui l’essere umano in questione passa dallo stato di vivente a quello di cadavere è estremamente importante.

In questo clima, di speranza per le potenzialità intraviste nel trapianto di organi e di tensione per i molteplici problemi che potevano essere evocati dalle nuove tecniche, apparve il rapporto della Commissione di Harvard. Il titolo del rapporto faceva riferimento al “coma irreversibile”, ma l’intento generale era specificato fin dalle prime righe: “Il nostro scopo primario è di definire il coma irreversibile come nuovo criterio di morte”. Lo stato di coma irreversibile veniva identificato con  la mancanza di recettività e di risposta all’ambiente e agli stimoli dolorosi, l’assenza di movimenti o respirazione spontanei, l’assenza di riflessi ed un encefalogramma piatto: quando queste condizioni erano soddisfatte, si poteva dichiarare morto il paziente, in quanto erano la prova che il paziente era cerebralmente morto. Con queste poche pagine si segnava una transizione profonda: dal paradigma della cessazione cardio-respiratoria come morte dell’individuo si passava al paradigma della cessazione cerebrale come morte dell’individuo. La Commissione di Harvard poteva così concludere le proprie osservazioni: Fin dall’antichità per giungere al recente passato è stato chiaro che, quando la respirazione e il cuore cessavano di funzionare, il cervello sarebbe morto in pochi minuti; così l’ovvio criterio dell’assenza di battito cardiaco come sinonimo della morte era sufficientemente accurato. […] Questo criterio non è più valido nel momento in cui vengono usate moderne misure di rianimazione e di supporto.

In realtà la Commissione sembra qui suggerire una diversa interpretazione di questa transizione. L’accettazione del criterio cardio-polmonare era dettata dal fatto che non esisteva la possibilità di accertare la funzionalità dell’intero cervello – e anche le diagnosi dello stato di incoscienza permanente potevano rivelarsi ben poco accurate. Tuttavia si sapeva che, con la cessazione della respirazione e del battito cardiaco, “il cervello sarebbe morto in pochi minuti”. Secondo la Commissione, il criterio di morte cerebrale era in realtà già al lavoro anche prima del perfezionamento di strumenti come l’elettroencefalogramma: solo le limitate possibilità tecniche inducevano a usare il criterio cardio-polmonare. Di conseguenza, il criterio di morte cerebrale non sarebbe un’alternativa ma un vecchio criterio scientificamente aggiornato, solo che l’aggiornamento implica necessariamente lo spostamento del “luogo anatomico” della morte dalla triade cuore-polmoni-cervello alla monade cervello. La transizione non sarebbe una vera e propria transizione, quanto un aggiornamento reso necessario dal fatto che l’arresto delle funzionalità cardiaco-respiratorie e l’arresto delle funzionalità cerebrali sono oggi scissi, per la possibilità di ripristinare artificialmente le prime.

Se un tempo la morte cardio-respiratoria (intesa come cessazione della funzionalità) coincideva più o meno con la morte cerebrale (intesa come cessazione della funzionalità), oggi non è più così in ragione del fatto che le tecniche di prolungamento della vita possono vicariare alcune funzioni, come quella respiratoria, anche se nel frattempo le parti rilevanti della struttura encefalica sono state irreversibilmente distrutte. Anche la President’s Commission, che nel 1981 si è pronunciata sull’argomento con un importante rapporto, ha ribadito questa posizione.

 Quando la presenza di un respiratore artificiale preclude l’uso dei segni vitali tradizionali (ad es., la respirazione e il battito cardiaco) per accertare se una persona è viva, l’uso dei criteri basati sull’encefalo fornisce un altro mezzo per formulare tale determinazione. Così, i criteri basati sull’encefalo non introducono un nuovo “tipo di morte” ma piuttosto rafforzano il concetto di morte come singolo fenomeno: il collasso dell’integrità psico-fisica.
Si può sostenere che nel 1981 il Rubicone era stato oltrepassato: nella comunità medica si stava affermando l’idea che il criterio cerebrale per accertare la morte fosse quello più indicato per fornire qualche sicurezza in più agli operatori sul fatto che i pazienti tecnologicamente assistiti fossero da considerare vivi o morti e per dare un forte impulso ai trapianti d’organo. In seguito molti paesi, anche europei, hanno accettato il criterio di morte cerebrale e alcuni di essi lo hanno esplicitamente codificato negli ordinamenti giuridici nazionali.

Un consenso generalizzato e duraturo, dunque. Tuttavia non sono mancate voci di dissenso, fin dall’apparizione del rapporto della Commissione di Harvard e che oggi sono molto diffuse. Sono critiche sia filosofiche, sia mediche al concetto di morte cerebrale, che investono sia la plausibilità teorica e pratica di un’identificazione tra morte cerebrale e morte dell’individuo, sia la precisione del termine “morte cerebrale”, sia l’affidabilità dei test utilizzati per accertare la morte cerebrale. Più in generale, le considerazioni critiche sulla morte cerebrale possono essere tradotte a livello di senso comune con una semplice constatazione di Peter Singer. Egli riporta l’affermazione di Wilhelm Poster, cappellano dell’ospedale di Erlangen dove era ricoverata Marion Ploch, una donna che in seguito ad un incidente era stata dichiarata cerebralmente morta: “Per me una donna è morta quando giace bianca e rigida”. Nell’immaginario collettivo i cadaveri sono certamente rappresentati secondo le stringate parole del cappellano. Ma come conciliare questa idea, ci chiede Singer, con il criterio di morte cerebrale?

 Marion Ploch aveva un colorito roseo. Il suo cuore batteva regolarmente e il sangue circolava nel suo corpo. Non era rigida. Al tatto era calda . Marion Ploch era attaccata a un respiratore artificiale ma era cerebralmente morta. Sicuramente la divergenza tra il giudizio clinico e il giudizio di senso comune può forse fare poco testo. Si può sostenere che l’opinione pubblica, la coscienza comune o qualche altro tipo di entità astratta devono forse ancora metabolizzare un “affinamento tecnico” dell’accertamento clinico della morte, reso necessario dal diverso contesto tecnologico in cui oggi ci prendiamo cura dei pazienti giunti alla fine della loro vita. Tuttavia la posta in gioco è estremamente pesante. Giudicare vivo o morto un essere umano ha delicate implicazioni psicologiche, emotive, etiche. Ci chiede di rapportarci in modo diverso a un nostro parente, a un nostro amico e agli esseri umani in generale. Ma, cosa ancora più importante, dobbiamo essere sicuri che il corpo da cui espiantiamo un organo vitale per salvare un’altra esistenza sia realmente morto. Prima di proseguire oltre con l’analisi sono utili alcune distinzioni.

In primo luogo, in quanto segue distingueremo tra “cervello” e “encefalo”. In modo molto schematico, per encefalo si intende tutta la struttura cerebrale, formata da una parte superiore comprendente la corteccia cerebrale che lo riveste, l’epitalamo, il talamo, l’ipotalamo e i ventricoli; più in basso si trova il tronco encefalico, formato dal mesencefalo, dal ponte e dal bulbo spinale (o midollo allungato). Solo la prima parte (corteccia, talamo, ipotalamo e ventricoli) viene correttamente definita “cervello” e anche qui userò questo termine solo per indicare questa porzione dell’encefalo. Generalmente si sostiene che all’interno del cervello la corteccia cerebrale ha il controllo di funzioni come la coscienza, la memoria, il pensiero. Perciò una distruzione della corteccia implica una perdita irreversibile della coscienza. Le funzioni “vegetative”, e in particolare modo quella respiratoria, sono coordinate da impulsi neurali che hanno origine nel tronco cerebrale (specificatamente nel bulbo spinale) e stimolano il diaframma e i muscoli intercostali, i quali a loro volta regolano l’attività polmonare.

Questa separazione tra una parte superiore dell’encefalo (cervello) e una parte inferiore (tronco encefalico), con le rispettive funzioni, in realtà una semplificazione di ciò che accade nella realtà. La coscienza, ad esempio, non è un prodotto esclusivo della corteccia cerebrale ma è il risultato di complessi processi di mediazione tra la corteccia e il tronco encefalico. C’è da segnalare poi un particolare interessante:

Diversamente dal sistema respiratorio, che dipende dagli impulsi neurali dell’encefalo, il cuore può pompare sangue senza controllo esterno. Gli impulsi che provengono dai centri encefalici modulano il tasso inerente e la forza del battito cardiaco ma non sono necessari perché il cuore si contragga ad un livello funzionale ordinariamente adeguato. Così, quando la respirazione artificiale fornisce un’ossigenazione adeguata e i trattamenti medici associati regolano le componenti essenziali del plasma e la pressione sanguinea, un cuore intatto continuerà a battere, sebbene le funzioni encefaliche siano state perdute.

Quindi un danno massivo alla zone del tronco-encefalico compromette direttamente la respirazione, ma il battito cardiaco può essere ripristinato anche in assenza di impulsi neuronali. Il sistema cuore-polmoni-encefalo ha quindi un funzionamento complesso e l’attività di alcuni componenti può essere indipendente rispetto all’attività di altri. Non c’è bisogno di concepirlo come un sistema interamente chiuso. Sulla base di queste nozioni basilari, che non rendono certamente giustizia del funzionamento complessivo dell’encefalo e del sistema cardio-respiratorio, si possono identificare tre esplicazioni del concetto di “morte cerebrale”:  

1) morte cerebrale corticale: perdita della funzionalità del cervello, in particolare modo associate alla distruzione della corteccia cerebrale, con la conseguente perdita della capacità di avere coscienza (consapevolezza dell’ambiente esterno, adeguata risposta agli stimoli esterni, memoria, pensiero ecc.)

2) morte cerebrale tronco-encefalica: perdita della funzionalità delle zone critiche del tronco encefalico, con la conseguente perdita della respirazione spontanea.

3) morte cerebrale totale: perdita della funzionalità dell’intero encefalo: il paziente è permanentemente incosciente e non riesce a respirare autonomamente.

  Fino ad ora abbiamo utilizzato termini, il cui significato e il cui uso andranno bene specificati.

Definizione di morte: è una definizione generale di cosa significa che un individuo è morto. Si presuppone che tale definizione si possa applicare a tutti gli individui viventi, umani e non. Criterio di morte: è qui il terreno di scontro proprio della morte cerebrale. Quale criterio di morte è più coerente con la definizione generale di morte che si è scelto? Il criterio cardio-polmonare? Il criterio cerebrale? E se si sceglie il criterio cerebrale, quale dei tre prima presentati è quello più adeguato?

Test per accertare la morte: data la definizione e il criterio, quali test operazionali sono i più adeguati per accertare che un individuo è morto?

In quanto segue mi propongo di argomentare in favore della tesi secondo cui il criterio di morte cerebrale, nelle tre forme prima elencate, è in realtà una finzione e diviene una finzione giuridica quando sia esplicitamente accettato dalle legislazioni nazionali. Questo giudizio, oggi ampiamente condiviso anche da studiosi che anni fa si erano entusiasticamente schierati a favore della morte cerebrale, si basa su argomenti filosofici e dati scientifici. Di seguito distinguerò tre tipi di ragioni che sono state sostenute in merito alla necessità di ridefinire la morte: ragioni pragmatiche, ragioni ontologiche e ragioni scientifiche. Tutte queste ragioni sembrano difficilmente sostenibili. Nell’ultimo paragrafo abbozzerò una possibile posizione in merito alla morte cerebrale, che pur non rinunciando al concetto, ne ridimensiona la portata e la funzione e rende maggiormente intelligibile la diversa natura dei problemi che sono in gioco quando si parla di soggetti cerebralmente morti.

Ragioni pragmatiche

È abbastanza curioso che il rapporto della Commissione di Harvard affronti il problema della morte cerebrale senza mai dare una definizione di morte. Le quattro pagine affrontano la definizione di “coma irreversibile”, dando per scontato che esso sia un criterio che soddisfi la definizione di “morte di un essere umano”. Del resto è forse comprensibile perché la Commissione non si sia avventurata in una discussione di carattere più filosofico che medico su come definire esattamente la morte di un essere umano. Come ho detto, soltanto un anno prima della comparsa del Rapporto si poneva il problema di assicurare tecniche efficaci che consentissero l’espianto di organi vitali ai fini del trapianto. La Commissione avverte in modo esplicito che questa è una delle due ragioni per cui è necessaria una nuova definizione di morte:

Gli sviluppi delle misure di rianimazione e di prolungamento della vita hanno dato luogo a una quantità sempre maggiore di sforzi per salvare persone che erano danneggiate in modo disperato. Talvolta questi sforzi hanno soltanto un successo parziale, cosicché il risultato è che il cuore di un individuo continua a battere ma il suo cervello è irreversibilmente danneggiato. Ricade così un grande onere sui pazienti che soffrono una perdita permanente dell’intelletto [sic], sulle loro famiglie, sugli ospedali e su coloro che hanno bisogno di letti ospedalieri già occupati da questi pazienti comatosi. […] I criteri obsoleti per la definizione della morte possono portare a controversie in merito all’ottenimento di organi per il trapianto.

Riassumendo, la Commissione ritiene che una nuova definizione di morte sia necessaria perché vengano raggiunti i seguenti scopi:

  1. Evitare oneri, di tipo imprecisato, che ricadono sui pazienti stessi, sulle loro famiglie e sul personale ospedaliero. Si può pensare che gli oneri siano diversi per ogni gruppo. Ad esempio, si può pensare che l’onere che ricade del paziente sia legato alla sua dignità, in quanto è ridotto ad un corpo biologicamente vivo che non potrà più riacquistare coscienza e relazionalità. Le famiglie e lo staff ospedaliero potrebbero soffrire un peso emotivo e psicologico, legato alla cura di un essere umano che non potrà più riacquistare le capacità perdute. Inoltre si può anche tenere in considerazione l’onere finanziario per i parenti. Sono soltanto congetture, molte volte difese e argomentate dalla letteratura bioetica in materia, che però la Commissione non esplicita.
  2. Razionalizzare le risorse sanitarie, destinando i “letti ospedalieri” (ma presumibilmente anche tutta la tecnologia utilizzata) che vengono occupati dai pazienti in coma irreversibile e potrebbero essere destinati ad altri pazienti che hanno un maggiore probabilità di ripresa.
  3. Ottenere con più facilità e con meno controversie (presumibilmente di natura etica e legale) organi per i trapianti.

La Commissione è esplicita e sincera. Ammette senza troppi giri di parole – anche se con una certa oscurità, dovuta forse a prudenza “politica” – che le motivazioni principali per cui serve una definizione di morte che si basi sulla cessazione delle funzioni cerebrali hanno un carattere che potremmo definire “etico”. Non sostiene che serve perché nei letti ospedalieri giacciono esseri umani che vengono trattati come viventi, mentre in realtà sono morti. Sostiene invece che dovrebbero essere trattati come morti, perché dobbiamo risparmiare oneri e sofferenze, razionalizzare le risorse mediche ecc.

La Commissione non ci dice che dovremmo sostituire o aggiornare la definizione che finora abbiamo utilizzato perché si è scoperto che è una descrizione errata della realtà – rendendo le decisioni prese sulla sua base inadeguate – ma che ci conviene farlo, per raggiungere certi obiettivi giudicati implicitamente perlomeno razionali. Una definizione di morte, basata sul criterio della morte cerebrale, non è necessaria, perché l’esplicitazione del criterio basta per risolvere i problemi pratici che la tecnologica moderna ci costringe ad affrontare.

Questo punto fu già prontamente individuato da Hans Jonas, che sottolineava come sia una strategia carica di dubbi ridefinire il criterio di morte per risolvere delicate problematiche morali: … la domanda giusta non è “è morto il paziente?”, ma: “che fare di lui”, che resta pur sempre un paziente? A questa domanda non si può rispondere con una definizione di morte, ma con una “definizione” dell’uomo e di che cos’è la vita umana. In altre parole, non si può aggirare la questione decretando che la morte è già avvenuta e perciò il corpo rientra nell’ambito delle semplici cose; bensì la risposta che la questione richiede può essere, ad esempio, che non è umanamente giusto – e meno che mai necessario – prolungare artificialmente la vita di un corpo privo di cervello.

La posizione di Jonas è piuttosto netta: la risoluzione del problema etico di quando sia lecito “staccare la spina” non può essere risolta stipulando una definizione di morte. Il problema non verrebbe per niente risolto, tutt’al più eluso o eliminato del tutto. Del resto la sopravvivenza di un cadavere non pone alcun interrogativo etico. Tentare la scorciatoia della Commissione di Harvard significa non solo compiere un errore logico ma anche uno sbaglio umano. Gli argomenti di Jonas non sono poi così distanti da quelli di Peter Singer.

Anche Singer contesta la strategia della Commissione di Harvard nella misura in cui definisce la morte o i criteri di morte introducendo ragioni morali. Per quanto significative e importanti possano essere, esse sono indipendenti rispetto al problema della definizione della morte. Sul versante dei trapianti di organi la soluzione della morte cerebrale presenta aspetti che consentono di eludere il problema.

L’accettazione della morte cerebrale presenta l’indubitabile vantaggio di azzerare il versante morale, ma di massimizzare l’utilità pragmatica generale. La continuazione e la sospensione della respirazione artificiale non costituiscono più l’oggetto di un dilemma morale, ma la decisione viene presa su basi pragmatiche: si continua la “vita simulata” per consentire l’espianto di organi. L’entità davanti a cui ci troviamo è un cadavere, le cui funzioni vitali sono conservate grazie alla sostituzione della natura con la tecnica: come dice Jonas, “abbiamo i vantaggi del donatore vivo senza gli svantaggi imposti dai suoi diritti e interessi (perché un cadavere non ne ha)”.

Il Rapporto di Harvard ci pone questo interrogativo. Se le questioni morali che ci si impongono sono troppo complesse o troppo difficili da affrontare sul piano stesso dell’etica, allora basta ridefinire i criteri clinico-scientifici per superare lo stallo morale in cui ci troviamo. L’errore fondamentale del Comitato è stato quello di scambiare le possibili conseguenze di una ridefinizione del criterio di accertamento della morte (possibilità di sospendere un trattamento vitale, anticipazione del momento in cui si può incidere il corpo per prelevare gli organi) con le motivazioni a suo favore.

Ragioni ontologiche

Il riferimento alle ragioni pragmatiche, determinate dalle serie questioni morali del prolungamento della vita umana e del reperimento degli organi da trapianto, non è soddisfacente. Tuttavia, è possibile addurre ragioni morali perché si accetti la morte cerebrale come criterio di morte.

Robert Veatch definisce la morte come “un completo cambiamento nello status di un’entità vivente, caratterizzato dalla perdita irreversibile di quelle caratteristiche che sono essenzialmente significative per esso” (17). Veatch ritiene che questa sia una definizione formale, il cui contenuto viene specificato dal “concetto di morte”, cioè dalla specificazione di quali siano le caratteristiche che riteniamo essenzialmente significative perché un essere umano possa essere ancora ritenuto vivente. Secondo Veatch le uniche caratteristiche che sembrano essere importanti sono alla fine due: il possesso di una coscienza incarnata e la capacità di interazione sociale:

Forse la capacità o il potenziale dell’uomo di interagire con la società ha un significato così definitivo che la sua perdita viene considerata la morte. Questa affermazione è molto radicale. Non suggerisce soltanto che la vita umana sarebbe noiosa o miserevole se condotta in solitudine. Sostiene piuttosto che l’essenza dell’essere umano verrebbe perduta in questa condizione.

Come giunge Veatch a questo giudizio? Secondo Veatch è la stessa natura umana a giustificare questa conclusione: l’uomo è animale essenzialmente sociale, cosicché la perdita delle caratteristiche che sostengono la socialità è equivalente alla morte.

Gli altri candidati sono inoltre estremamente implausibili: L’anima come entità non-fisica indipendente, che è necessaria e sufficiente perché una persona venga considerata viva, è un residuo dell’era delle antropologie dicotomizzate. La circolazione animalistica dei fluidi è semplicemente una funzione troppo elementare perché costituisca l’essenza umana. La capacità di integrazione corporea è più plausibile ma, sospetto, è attraente principalmente perché include quelle funzioni superiori che normalmente crediamo siano centrali: la coscienza, l’abilità di pensare e di sentire e di relazionarsi con gli altri. […]. Sebbene la coscienza sia certamente importante, la natura sociale dell’uomo e il suo essere incarnato mi sembrano le caratteristiche realmente essenziali.

Al di là della ruvidezza con cui Veatch rifiuta i primi due concetti, è per lo meno interessante notare che secondo l’autore il consenso che si è creato sulla capacità di integrazione corporea è dettato dal fatto che nelle situazioni in cui essa si verifica, viene perduta anche la coscienza e la capacità relazionale. Pertanto, conclude Veatch, se l’assenza di coscienza e di capacità di relazione sociale equivale alla morte, allora l’unico criterio di morte cerebrale plausibile è quello che individua i luoghi anatomici encefalici responsabili della coscienza, ovvero sia la neocorteccia.

La morte corticale è quindi equivalente alla morte tout-court.

Una posizione ontologica alternativa è quella sostenuta da Green e Wikler in un articolo che è divenuto celebre. Basandosi su di una teoria dell’identità personale di stampo parfittiano, i due autori sostengono che quello che è realmente importante nel considerare ancora viva una persona è la possibilità di rintracciare una continuità mentale. L’identità personale nel tempo è data dalla connessione tra stati mentali successivi: nel momento in cui tale connessione non si verifica, allora la persona può essere considerata morta. Non solo, ma alla luce dei moderni studi sul cervello, l’identità personale si traduce sul livello biologico con l’identità cerebrale. La fine della vita di una persona coincide con la distruzione delle parti rilevanti del suo cervello che permettono l’integrazione mentale e mnemonica.

Queste strategie eminentemente filosofiche di stabilire una definizione di morte isolando alcune caratteristiche specifiche, che si pensa siano costitutive dell’esistenza umana. Chi accetta il criterio di morte neo-corticale in base alle teorie di Veatch o di Green-Wikler si impegna ad accettare l’idea che siamo essenzialmente esseri sociali o esseri psicologici. Sebbene questi presupposti siano stati ampiamente difesi nella letteratura contemporanea, viene da chiedersi se siano in realtà riduttivi rispetto alle possibili descrizioni della nostra identità. Qui si tratterebbe di affrontare il complesso e difficile problema dell’identità personale, il che richiederebbe qualcosa di più di un semplice paper. Basti segnalare comunque che esiste un’ampia letteratura che oggi tende a mettere in discussione le teorie neo-lockiane dell’identità, basandosi appunto sulla plausibilità della descrizione del nostro essere umani in termini anche di continuità biologica (noi siamo essenzialmente animali, per riassumere in uno slogan).

In connessione al problema della morte cerebrale, c’è da chiedersi come Gree-Wickler risolvano il problema di patologie che compromettono la continuità della vita mentale, come le amnesie, oppure le sindromi neurodegenerative che implicano un deterioramento progressivo delle capacità mentali e delle strutture neuronali.

Ma ci si può chiedere se tutta la strategia complessiva sia in qualche modo spendibile per il problema della morte cerebrale. La soluzione proposta da Veatch rileva la problematicità di questi approcci. Una definizione che si concentri su cosa sia significativo perché un essere umano sia tale nasconde un’assunzione normativa, che rischia di ancorare eccessivamente le possibili posizioni in gioco a giudizi di valore. Stabilire cosa sia “significativo per lo status di entità vivente” può essere interpretato in duplice modo: o come ciò che biologicamente è necessario perché un’entità sia vivente, o come ciò che è dà significato agli esseri viventi.

Le due opzioni sono molto diverse fra loro: secondo la prima interpretazione la perdita di ciò che è biologicamente significativo per la vita si identifica con la morte dell’individuo, mentre in base alla seconda interpretazione si dovrebbe dire che un individuo perde ciò che è in lui significativo dovrebbe essere considerato come morto. Ma stabilire cosa sia significativo per l’essere umano, ad esempio, sembra più una questione di valore, con tutti i problemi di universalità che comportano le questioni di valore. Non a caso, Veatch ad un certo punto fa questa constatazione: Per molti cittadini della moderna società laica, il concetto di perdita della capacità di integrazione corporea è una descrizione più ricca di significato e più accurata di ciò che è essenzialmente rilevante nell’essere umani e di ciò che viene perso al momento della morte.

Ma in questo modo il pluralismo dei valori potrebbe dare vita a molte definizioni di morte. Quale tra queste dovrebbero scegliere il diritto o la comunità medica? Dovremmo consentire agli individui di scegliere quando venire considerati morti, ad esempio tramite lo strumento delle direttive anticipate? Oppure il singolo medico dovrebbe decidere in base alla propria gerarchia di valori? Sebbene ognuno di noi potrebbe avere la propria opinione su cosa dia significato alla propria vita, proveremmo un certo disagio a pensare una società in cui la definizione generale di morte e quella particolare di morte clinica e legale sia affidata alla singola coscienza. E più in generale, il problema di come definire la morte e i criteri di morte non risponde tanto ad una domanda sulla natura umana o sull’identità degli esseri umani, quanto sullo status vivo/morto di essi. Non sembra esserci alcuna contraddittorietà nel sostenere che un paziente, i cui centri corticali siano distrutti (e quindi abbia perso la capacità di interazione sociale e una vita mentale continua), sia ancora vivo dal punto di vista biologico. Si avrebbe così il risultato che lo stesso paziente può essere considerato sotto un certo aspetto ancora vivo – poiché le funzioni vegetative sono presenti, data l’integrità del tronco cerebrale – ma sotto un altro aspetto è morto.

Le implicazioni dualistiche di tale prospettiva potrebbe destare scandalo, come nota Jonas, che si è scagliato contro la “nuova forma di dualismo di corpo e cervello” presupposta dalla morte cerebrale. Anche in questo caso la disamina della plausibilità del dualismo ci porterebbe lontano. Ma si dovrà ricordare che, se accettiamo una forma di dualismo tra una morte “mentale”, “sociale” o “personale” e una morte “biologica”, “organica” dell’essere umano dobbiamo essere precisi riguardo alle conseguenze da trarne. Da questo punto di vista sembrano più coerenti le posizioni come quella di Joseph MacMahan. Egli distingue tra i criteri attraverso cui stabilire la morte della persona dai criteri in base ai quali stabilire la morte di un organismo umano. Se la persona, intesa come un ente capace di esibire una vita mentale, e l’organismo biologico possono venire disgiunti, è plausibile affermare un dualismo anche in sede di definizioni di morte. Secondo MacMahan una persona è morta quando la capacità di coscienza viene irreversibilmente perduta e ciò si verifica verosimilmente quando la corteccia cerebrale o gli emisferi cerebrali sono distrutti. Per esempio, ai pazienti in stato vegetativo permanente (SVP) – la cui corteccia cerebrale è irreversibilmente distrutta ma il cui tronco encefalico è ancora funzionante – non si può applicare il criterio di morte dell’organismo, perché essi continuano a respirare autonomamente e possiedono un certo grado di coordinazione interna. Ma in quanto persone sono morte.

Tuttavia sul piano morale, la tutela da assegnare ai pazienti in SVP può non differire da quella che assegniamo agli organismi biologici morti:quando una persona entra in uno stato vegetativo permanente, cessa di esistere, Ciò che rimane è un organismo umano vivente ma non occupato … Propongo che si debba assegnare all’organismo vivente in SVP pressappoco lo stesso status che si assegna attualmente ad un organismo umano morto. Anche se non crediamo che i cadaveri umani abbiano interessi o diritti o che siano sacri o abbiano valore intrinseco, nondimeno accettiamo che debbano essere trattati con rispetto adeguato. I corpi dei morti non devono essere mutilati, degradati, fatti oggetti di scherno o anche trascurati … Secondo questa posizione, un organismo vivente in SVP ha uno status morale speciale che esclude varie forme di trattamento in quanto inappropriate.

Il dualismo di MacMahan non pretende di stabilire che i pazienti le cui strutturale corticali siano clinicamente morti ma che non esibiscono più le caratteristiche tali da definirli persone o, seguendo la terminologia di Veatch, esseri sociali. E da qui si possono trarre conclusioni morali particolari. Così ad esempio anche Enghelardt non pretende di giustificare il criterio corticale in base a ricostruzioni ontologiche dell’essere umano ma si limita a notare che un tale criterio è quello più consono alla morale laica su cui si dovrebbero fondare le società pluraliste: una morale formale che considera centrali gli agenti morali, autocoscienti e razionali, in quanto basata principalmente sul principio di autonomia. Poiché la capacità di coscienza è ciò che contraddistingue gli agenti morali dai pazienti morali, l’unico criterio di morte capace di vincolare gli stranieri morali è quello che individua la morte degli agenti morali in quanto tali, ossia il criterio neocorticale (soprattutto pp. 270-272). 

Non voglio sostenere che tali conclusioni morali siano giustificate. Ma per onestà argomentativa si deve ammettere che i presupposti delle teorie ontologiche sono per lo più premesse per argomenti morali, non per stabilire un criterio di morte. Da questo punto di vista, la sfida si sposta però sul piano della morale.

Ragioni filosofiche e scientifiche

Come si è visto il Comitato di Harvard sembra suggerire che la nuova definizione di morte come morte cerebrale è resa necessaria non solo da ragioni pragmatiche ma anche dall’idea che il nuovo contesto tecnologico ha reso in qualche modo obsoleta la definizione di morte come arresto della funzionalità cardio-circolatoria: la possibilità di sostenere artificialmente questa funzionalità e la crescente capacità di monitorare l’attività cerebrale hanno reso chiaro che la perdita funzionale dell’encefalo è l’elemento centrale perché si possa dichiarare morto un individuo. Le potenzialità tecnologiche e di monitoraggio rientrano necessariamente nel dominio della scienza e della tecnica: sembrerebbe quindi che la transizione dalla morte cardio-respiratoria a quella cerebrale sia dettato da ragioni scientifiche. È realmente così? Se riprendiamo la distinzione tra definizione, criteri e test prima presentata, si può comprendere che nella discussione sulla morte cerebrale coesistono e si intrecciano considerazioni di tipo filosofico e considerazioni di tipo scientifico. È forse opportuno delimitare i campi di azione delle rispettive discipline (ad esempio, la scelta dei test è senza dubbio un problema medico-scientifico) ma non si può negare che la scelta di un concetto di morte rispetto ad un altro è il prodotto dell’interazione tra gli argomenti che ogni disciplina può portare. Del resto, la filosofia ha esercitato una costante riflessione sulla vita e sulla morte.

Quale è quindi la definizione filosofico-scientifica più adeguata della morte tout-court? È chiaro che ogni definizione che sia eccessivamente vaga e imprecisa andrà scartata. Dobbiamo avere un certo margine di sicurezza per potere sostenere che un individuo è vivo o morto. La posta in gioco è troppo alta per permetterci superficialità e inesattezze. Esistono per lo meno due opzioni che dovremmo scartare.

Una è quella che definisce la morte come “perdita di uno status sociale”. Si deve immediatamente chiarire che tali definizioni sono utili solo nella misura in cui ci forniscono una definizione metaforica di morte ma che non giocano alcun ruolo nella discussione della definizione di morte di un individuo umano. In molti film e libri sulla mafia è possibile sentire un padrino che definisce “morto” un membro del proprio clan che decide di abdicare ai principi della corporazione criminale. Ma è chiaro che nessuna società e nessuna comunità scientifica si sognerebbe di utilizzare una definizione di morte di questo tipo. Sebbene le relazioni sociali non siano a prima vista dirimenti nella scelta del concetto di morte, vedremo in seguito che alcuni autori hanno tentato di percorrere questa strada.

Per adesso limitiamoci a rifiutare definizioni “sociali” di morte eccessivamente grossolane o eccessivamente metaforiche. La perdita di ciò che è biologicamente necessario perché un entità non sia più vivente sembra essere un criterio scientifico. La moderna biologica è incline a pensare che il “biologicamente necessario” sia identificabile con le funzioni dell’organismo nel suo complesso: capacità di coscienza, di respirazione e di battito cardiaco. Ma occorre una specificazione. Quello che è realmente necessario è la perdita della spontaneità delle capacità, cioè della capacità dell’organismo di svolgere autonomamente queste funzioni senza alcun ausilio esterno. L’irreversibilità, che spesso viene citata nelle definizioni di morte, sembra dovere essere riferita alla spontaneità delle funzioni, non tanto alle funzioni stesse. Del resto un individuo la cui respirazione viene sostenuta dalla tecnologica, è un individuo la cui funzione respiratoria è ancora attiva. Ciò che manca è la capacità dell’organismo di svolgerla senza l’ausilio della tecnica. Altrimenti si potrebbe generare il paradosso che un individuo che si trova in un paese con un basso tasso di sviluppo tecnologico sarebbe morto, mentre sarebbe ancora vivo un individuo nella stessa situazione clinica ma che si trova in un paese ad alto tasso di sviluppo tecnologico.

Ma la perdita irreversibile delle funzioni spontanee dell’organismo nel suo complesso è una definizione che sembra ancora troppo specifica. La perdita delle funzioni dell’organismo nel suo complesso si ha quando l’equilibrio entropico interno ad un organismo viene compromesso, in seguito alla distruzione del sistema critico che permette una tale stabilità. Se l’entropia minima non può essere più tenuta sotto controllo e si perde l’unità sistemica dell’organismo, l’individuo è morto, anche se sottosistemi particolari possono funzionare grazie a mezzi artificiali.

L’impostazione scientifica di questa definizione di morte tout-court sembra accordarsi con molte visioni filosofiche.  Ad esempio il neurologo Alan Shewmon ha sottolineato che questa definizione è per lo meno in linea con la tradizione filosofica aristotelico-tomista e con l’insegnamento del magistero cattolico. La morte coincide con la scomparsa del principio unificatore di ogni cosa vivente, cioè l’anima intesa come forma sostanziale. Per la tradizione cattolica, Shewmon cita le parole di Giovanni Paolo II, indirizzate nel 1989 al Gruppo di Lavoro della Pontificia Accademia delle Scienze: esiste un principio spirituale che dà unità all’individuo e la scomparsa di questo principio (la morte) implica la progressiva disintegrazione delle varie parti che compongono l’organismo.

Oggi siamo capaci di verificare quando questa perdita di “unità sistemica” si verifica a livello di processi biologici: quando l’encefalo perde le funzionalità che permettono l’integrazione corporea dell’organismo come un tutto. La morte cerebrale, come criterio di morte, non implica una nuova “definizione” di morte, ovvero sia non indica un “nuovo” modo di morire rispetto al passato:

… il tradizionale concetto cardio-respiratorio non ha mai fornito dei criteri adeguati, e […], alla luce delle conoscenze attuali sui meccanismi della morte cerebrale, l’arresto irreversibile cardio-respiratorio è semplicemente un indice dell’imminenza della morte cerebrale stessa. Oggi siamo in grado di guardare laddove ieri era impossibile farlo. Oggi sappiamo che l’arresto irreversibile della funzione cardio-respiratoria è un indice della morte cerebrale, piuttosto che un criterio di morte. Come si è visto esistono per lo meno tre versioni del criterio cerebrale. La “scelta” sarà determinata dall’individuazione di quali parti dell’encefalo sono necessarie perché l’unità sistemica venga preservata. Chi sostiene che il centro di coordinamento e di unificazione sia allocato nel tronco cerebrale (come David Lamb) sarà propenso ad accettare un criterio di morte tronco-encefalica. Chi sostiene invece che tale centro sia individuabile nella totalità dell’encefalo, accetterà un criterio di morte cerebrale totale.

Quali problemi comporta una tale impostazione? L’idea che la morte di un individuo (umano) sia identificabile con la perdita di unità sistemica e di coordinamento sistemico non solleva grandi problemi. Essa è una definizione biologica che evita accuratamente sfumature metaforiche. Non solo, ma chiarisce la differenza tra la morte di tutto l’organismo e la morte dell’organismo come un tutto.

L’inizio della prima potrebbe coincidere grossomodo con l’inizio della putrefazione ma chi si sognerebbe di sostenere che la morte dell’individuo coincide con la putrefazione del corpo e che quindi è allora che il medico dovrebbe dichiarare la morte clinica e legale? Essa ha anche il pregio di conciliare alcune prospettive religiose e alcune prospettive laiche, come si è visto.

Tuttavia la possibilità di tradurre la definizione generale di morte nel criterio corrispondente (morte cerebrale totale o morte tronco-encefalica) è stata contestata proprio sulla base delle conoscenze neurologiche disponibili e sull’evidenza di alcuni casi concreti. In primo luogo, è ancora difficile attualmente riuscire a diagnosticare la morte dell’intero encefalo. In soggetti cerebralmente morti è possibile ancora rinvenire attività cerebrali vario tipo, non solo legate alla produzione di ormoni, ma testimoniate anche dalla presenza di attività elettrica nel loro elettroencefalogramma. Funzioni neurologiche ancora attive vengono riscontrate in presenza di una morte cerebrale totale. Si potrebbe sostenere che è un problema di test, piuttosto che di criterio. Sfortunatamente, come testimonia il neurologo Truog, non esistono test che riescano a testimoniare la distruzione totale del cervello, se non l’autopsia.

Queste considerazioni sembrerebbero intaccare l’affidabilità del solo criterio di morte cerebrale totale. Basterebbe allora accertare la funzionalità delle zone critiche del tronco encefalico che governano per lo meno i processi respiratori e di battito cardiaco. Tuttavia anche in questo esistono alcune convincenti constatazioni di carattere scientifico che rivelano le difficoltà di questo criterio.

Solitamente i difensori del criterio tronco-encefalico (ma anche totale) presentano il rapporto tra l’encefalo e le funzioni pertinenti secondo un modello semplice di interazione che può richiamare quello di un pilota e l’auto che sta guidando. È il pilota che coordina le varie attività dell’auto, impedendo che non vada fuori strada: se il pilota muore, l’auto sbanda. In realtà il rapporto sistemico nel caso delle varie funzioni è più complesso. Ad esempio Shewmon sostiene che: Se “respirare” è concepito come spostare l’aria dentro e fuori dei polmoni, è una funzione del diaframma coordinata dal tronco cerebrale. Se, invece, è concepita come “respirazione” nel senso tecnico di scambio dell’ossigeno e di anidride carbonica […], allora è una funzione chimica dei mitocondri in ogni cellula del corpo.

Questo per dire che le funzioni che garantiscono la vita e l’unità dell’organismo da un certo punto di vista dipendono dall’attività cerebrale ma in realtà coinvolgono tutto il corpo umano. Anzi, nella loro funzione di integrazione somatica esse non sono mediate dal cervello. Ci sono alcune funzioni solistiche (che coinvolgono cioè tutto l’organismo) che non dipendono dall’encefalo o da alcune delle sue parti: ancora Shewmon cita tra di esse l’equilibrio energetico, l’omeostasi di molti parametri fisiologici, lotta contro le infezioni e corpi estranei ecc. C’è da chiedersi per quale motivo l’equilibrio entropico interno di un organismo debba poggiarsi solo su alcune funzioni che dipendono dall’encefalo e perché i difensori del criterio cerebrale giudichino irrilevanti altre funzioni, non mediate dal cervello, che sono tuttavia necessarie per l’unità olistica dell’individuo.

Inoltre il criterio di morte cerebrale è stato a lungo ritenuto adeguato perché i soggetti cerebralmente morti erano in grado di sopravvivere solo poco tempo dopo l’accertamento di morte, dopodiché interveniva un collasso cardio-respiratorio che vanifica tutti gli sforzi di tenerli ancora in vita in modo artificiale. Con il progredire delle tecnologie, non è oggi possibile prevedere quanto tempo potrà trascorrere prima che un soggetto cerebralmente morto vada incontro a un collasso di questo tipo. Esistono diversi casi in cui i soggetti sono “sopravissuti” anche 15 anni dopo l’accertamento di morte cerebrale, nonostante tutti i test avessero confermato questa diagnosi.

Questa sembra una vera e propria incoerenza logica: un soggetto morto che sopravvive!!!

Nei casi che secondo il criterio cerebrale potrebbero essere definiti “morti che respirano”, è venuta meno la spontaneità della funzione respiratoria ma non l’attività stessa, sostenuta tramite mezzi artificiali. Questi indizi scientifici dovrebbero indurci a riconsiderare il dubbio di Jonas circa la rilevanza della spontaneità di una attività rispetto all’attività stessa. Non soltanto la considerazione dei “morti che respirano” cozza pesantemente con l’intuizione comune richiamata anche da Singer nelle parole del cappellano Poster ma essa sembra confermare l’idea che l’integrazione somatica svolga un ruolo importante nella sopravvivenza dell’organismo, anche quando l’integrazione svolta dall’encefalo cessi di funzionare.

Abbandonare la morte cerebrale? Conclusioni provvisorie  

Questi argomenti forse non sono conclusivi ma sicuramente gettano alcuni dubbi sul criterio di morte cerebrale in tutte le sue forme. Ci consentono di considerare con maggiore diffidenza l’idea che quando l’encefalo di un individuo in tutto o in alcune parti è morto – cessa di funzionare –, allora quell’individuo è morto. Ragioni filosofiche e ragioni scientifiche suggeriscono che i criteri di morte cerebrale siano delle finzioni, che rendono certamente più semplice la soluzione di problemi morali e di difficoltà pratiche, ma che hanno scarse giustificazioni per essere considerati come validi. Non solo, ma si pone il dilemma se una società può tollerare che vengano dichiarati morti individui ancora vivi e che si mettano in pratica verso di loro comportamenti come l’espianto di organi e la sospensione di trattamenti. Ma una volta che si sia svelato l’inganno, cosa si dovrebbe fare?

La crisi del criterio di morte cerebrale può spingerci a riconoscere che quando l’encefalo ha perso la totalità delle sue funzioni si giunge ad un punto di non ritorno, a partire dal quale inizia il processo del morire. Del resto sembra ormai chiaro che non è possibile stabilire con precisione il momento in cui avviene la morte, che costituisce invece una fase continua e progressiva. Per riprendere i termini con cui il problema è stato impostato negli anni Settanta dello scorso secolo, la morte è un processo, non è un evento. Di questo punto era ben consapevole anche Hans Jonas, nel suo scritto pionieristico sul tema. Si deve ricordare che il primo intervento di Jonas sulla definizione di morte cerebrale risale originariamente al 1969, appena un anno dopo della pubblicazione del rapporto della Commissione di Harvard. In quel saggio Jonas, come si è già accennato, distingueva nettamente tra le questioni etiche (interruzione del sostegno vitale e espianto di organi) dalle questioni scientifiche di definizione della morte e dei criteri di morte. Sapere il momento in cui si pone la linea di demarcazione tra vita e morte è nel primo caso inutile – abbiamo bisogno di sapere soltanto se sia lecito dal punto di vista etico non opporsi più all’imminenza della morte – e nel secondo impossibile – proprio perché la morte è un processo. Jonas faceva anche di più, perché indicava già in quegli anni una possibile soluzione che troverà conferma venti anni più tardi, nel Rapporto del Danish Council of Ethics (1988).

Questa soluzione sostiene che la morte cerebrale non può indicare la morte tout court dell’individuo – che può rimanere quella tradizionale – ma può rappresentare un ragionevole punto di non ritorno, ossia il momento dopo il quale il processo del morire inizia il suo corso inesorabile. Essa non rinuncia al concetto di morte cerebrale, ridimensionandone però la portata e il significato; la perdita di tutte le funzioni cerebrali potrebbe costituire uno spartiacque, oltre il quale ogni sforzo di mantenere in vita il paziente potrebbe essere giudicato moralmente futile e sarebbe quindi lecito sospendere i mezzi di prolungamento della vita, e oltre il quale sarebbe possibile sarebbe possibile prelevare gli organi per il trapianto, previo consenso del paziente, magari tramite lo strumento delle direttive anticipate. Sarebbe questo un modo di evitare l’ipocrisia della “nuova definizione di morte”, pur consentendo di porre un freno all’accanimento terapeutico e di reperire organi per i trapianti nel contesto più etico possibile.

A. Defanti, Vivo o morto? La storia della morte nella medicina moderna, Zadig, Milano 1999; R.P. Barker, V. Hargreavas, Organ Donation and Transplantation: A Brief History of Technological and Ethical Developments, in W. Shelton, J. Balint, The Ethics of Organ Transplantation, Oxford University Press, Oxford 2001, pp. 1-42; G.S. Belkin, Brain Death and the Historical Understanding of Bioethics, “Journal of History of Medicine”, 58 (2003), pp. 325-361.
Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death, A Definition of Irreversible Coma, in “Journal of American Medical Association”, 205 (1968), pp. 337-340 (p. 337).
Ivi, p. 339.
Cfr. anche President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, Defining Death. Medical, Legal and Ethical Issues in the Determination of Death, Department of Commerce, Washington 1981, pp. 33-35.
Nel 1993 la legislazione italiana ha accettato il criterio di morte cerebrale: legge 29 dicembre 1993, n. 578, Norme per l’accertamento e la certificazione di morte.
P. Singer, Ripensare la vita, Il Saggiatore, Milano 1996, p. 37.
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R. Truog, È venuto il momento di abbandonare la morte cerebrale?, in R. Barcaro, P. Becchi (a cura di), Questioni mortali. L’attuale dibattito sulla morte cerebrale e il problema dei trapianti, Edizioni Scientifiche Italiane, Napoli 2004, pp. 206-207.
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H. Jonas, Tecnica, medicina ed etica, Einaudi, Torino 1997, p. 176. Su una posizione simile anche L. Becker, Human Being: The Boundaries of the Concept, “Philosophy and Public Affairs”, 4 (1975), pp. 334-359.
H. Jonas, Tecnica medicina, etica, cit., pp. 178-179.
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B.M. Green, D. Wikler, Brain Death and Personal Identity, “Philosophy and Public Affairs”, 9 (1980), pp. 105-133
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. D. DeGrazia, Persons, Organisms, and Death: A Philosophical Critique of the Higher-Brain Approach, “The Southern Journal of Philosophy”, 37 (1999), pp. 430-433.
H. Jonas, Tecnica, medicina ed etica, cit., p. 180.
J. McMahan, The Ethics of Killing. Problems at the Margins of Life, Oxford University Press, Oxford 2002, pp. 423-426.
Cfr. D. Hershenov, The Problematic Role of “Irreversibility” in the Definition of Death, “Bioethics”, 17 (2003), pp. 89-100.
D. Lamb, Il confine della vita. Morte cerebrale ed etica dei trapianti, Il Mulino, Bologna1987, pp. 67-69.
D.A. Shawmon, “Morte del tronco cerebrale”, “morte cerebrale” e morte: un riesame critico della loro presunta equivalenza, in R. Barcaro, P. Becchi (a cura di), Questioni mortali, cit., pp. 184-185.
D. Lamb, Il confine della vita, cit., p. 46.
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D.A. Shawmon, “Morte del tronco cerebrale”, “morte cerebrale” e morte: un riesame critico della loro presunta equivalenza, in R. Barcaro, P. Becchi (a cura di), Questioni mortali, cit., p. 195.
Danish Council  of Ethics, Criteri di morte. Un rapporto,  in R. Barcaro, P. Becchi (a cura di), Questioni mortali, cit., pp. 253-296. Tra quanti hanno accolto favorevolmente la proposta del Danish Council, cfr. ad es. P. Singer, Ripensare la vita, cit., pp. 68-69; P. Becchi, La morte. La questione irrisolta, “Ragion pratica”, 19 (2002), pp. 179-218; A. Defanti, La morte cerebrale come paradigma della bioetica, in R. Barcaro, P. Becchi (a cura di), Questioni mortali, cit., pp. 231-250.
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